Theo ông Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục khám chữa bệnh (Bộ Y tế), hiện nay thế giới chưa có một định nghĩa thống nhất về bệnh hiếm. Cách tiếp cận phổ biến là dựa trên tỷ lệ mắc trong cộng đồng. Trên toàn cầu, ước tính có khoảng 7.000-10.000 bệnh hiếm khác nhau, bao gồm nhiều nhóm bệnh như rối loạn chuyển hóa, rối loạn huyết học, rối loạn miễn dịch, dị tật bẩm sinh, bệnh thần kinh và cả các bệnh ung thư hiếm (khoảng 500 loại).
Mỗi bệnh chỉ xuất hiện ở một tỷ lệ rất nhỏ dân số, nhưng tổng số người mắc lại rất lớn. Ước tính toàn cầu có khoảng 300 triệu người, tương đương khoảng 4% dân số thế giới, đang sống chung với bệnh hiếm. Tại châu Âu, con số này dao động từ 27 đến 36 triệu người, chiếm khoảng 6-8% dân số. Ở Mỹ, khoảng 25-30 triệu người được ghi nhận mắc bệnh hiếm.
Việt Nam ghi nhận khoảng 100 loại bệnh hiếm, với khoảng 6 triệu người mắc, trong đó 58% trường hợp là trẻ em. Khoảng 30% trẻ bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi do không được điều trị kịp thời. Việc tiếp cận thuốc điều trị gặp nhiều khó khăn do chi phí cao và chưa được bảo hiểm y tế (BHYT) chi trả đầy đủ.
Hiện, Việt Nam cũng chưa có văn bản quy phạm pháp luật chính thức định nghĩa hoặc quy định riêng về bệnh hiếm. Điều này khiến việc xây dựng chính sách hỗ trợ, quản lý và điều trị còn nhiều thách thức.
Một trong những thách thức lớn nhất của bệnh hiếm là việc chẩn đoán sớm và chính xác. Số ca bệnh ít khiến bác sĩ ít có cơ hội tiếp xúc và dễ bỏ sót dấu hiệu. Ngoài ra, số cơ sở y tế có năng lực chẩn đoán – điều trị bệnh hiếm còn hạn chế và chưa có quy trình chẩn đoán bài bản, chuẩn hóa từ sàng lọc, chuyển tuyến đến xét nghiệm chuyên sâu. Vì vậy, nhiều bệnh nhân phải trải qua hành trình chẩn đoán kéo dài 5 năm hoặc hơn, qua nhiều chuyên khoa và nhiều cơ sở y tế khác nhau mới có thể được xác định đúng bệnh
Ngay cả khi đã được chẩn đoán, cơ hội điều trị cũng rất hạn chế. Tại Mỹ, khoảng 10% bệnh hiếm có phác đồ điều trị được Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Mỹ (FDA) phê duyệt. Điều này đồng nghĩa với việc phần lớn bệnh nhân chưa có thuốc điều trị đặc hiệu.
Bên cạnh đó, chi phí điều trị các bệnh hiếm thường rất cao do chi phí nghiên cứu lớn, thuốc ít được sản xuất và số lượng bệnh nhân nhỏ. Vì vậy, nhiều loại thuốc khó tiếp cận, đặc biệt tại các quốc gia có nguồn lực y tế hạn chế.
Theo TS Nguyễn Khánh Phương, Viện Chiến lược và Chính sách Y tế (Bộ Y tế), bệnh hiếm là thách thức y khoa và là gánh nặng kinh tế rất lớn đối với người bệnh, gia đình và toàn xã hội. Một nghiên cứu tại Mỹ năm 2019, dựa trên dữ liệu thanh toán của 15,5 triệu bệnh nhân với 379 bệnh hiếm, cho thấy tổng chi phí liên quan đến bệnh hiếm lên tới 997 tỷ USD. Con số này bao gồm chi phí y tế trực tiếp, chi phí phi y tế như đi lại, ăn ở khi điều trị và chi phí gián tiếp do mất năng suất lao động.
Trong cơ cấu chi phí y tế, chi phí nằm viện chiếm tỷ lệ lớn nhất (32%), tiếp theo là chi phí thuốc điều trị (18%). Tuy nhiên, gánh nặng lớn nhất lại đến từ các chi phí gián tiếp như mất khả năng lao động, nghỉ việc, làm việc kém hiệu quả hoặc nghỉ hưu sớm – không chỉ đối với bệnh nhân mà còn cả người thân chăm sóc.
Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân bệnh hiếm tại Mỹ ước tính khoảng 28.913 USD mỗi năm, cao hơn nhiều so với các bệnh thông thường. Thực tế, gánh nặng chi phí của bệnh hiếm có thể cao gấp 5-10 lần so với các bệnh phổ biến.
Ngoài ra, nếu tính thêm các chi phí xã hội do tử vong sớm, gánh nặng kinh tế còn lớn hơn rất nhiều. Tại châu Âu, giá trị kinh tế của mỗi năm sống bị mất đi do tử vong sớm được ước tính khoảng 130.000 USD.
Việc không tiếp cận được điều trị phù hợp có thể làm chi phí bình quân của mỗi bệnh nhân tăng thêm khoảng 21,2% mỗi năm.
Những con số trên cho thấy một nghịch lý rằng từng bệnh có thể ít gặp, nhưng tổng gánh nặng của bệnh hiếm đối với hệ thống y tế và xã hội lại rất lớn. Vì vậy, nhiều quốc gia đã bắt đầu xây dựng chiến lược quốc gia về bệnh hiếm, thúc đẩy nghiên cứu, phát triển thuốc điều trị và cải thiện khả năng tiếp cận dịch vụ y tế cho bệnh nhân.
Hiện Quỹ Hy vọng – báo VnExpress phối hợp cùng vRace tổ chức giải chạy trực tuyến sống chung với bệnh hiếm, nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm và gây quỹ hỗ trợ điều trị cho các bệnh nhi.
Độc giả có thể ký giải chạy tại đây.
Hỗ trợ trẻ em sống chung với bệnh hiếm là hoạt động trong chương trình Mặt trời Hy vọng. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước. Độc giả có thể đồng hành cùng chương trình tại đây:
Áp lực công việc, kỳ vọng xã hội hay thiếu điểm tựa tâm lý đang khiến nhiều người trẻ rơi vào trạng thái kiệt sức, stress kéo dài. Thế nhưng thay vì tìm đến sự trợ giúp chăm sóc sức khỏe tâm thần, không ít người trẻ loay hoay với những cách tự "chữa lành".
Người trẻ cần chăm sóc sức khỏe tinh thần như thế nào cho tốt?
Sau gần một năm làm việc tại một công ty truyền thông, Linh (24 tuổi) quyết định nghỉ việc khi liên tục rơi vào trạng thái mất ngủ, lo âu vì áp lực deadline. Cô dành hai tháng đi du lịch, hạn chế tiếp xúc công việc với hy vọng "lấy lại năng lượng".
Thế nhưng khi quay trở lại, cảm giác mệt mỏi vẫn không biến mất. Thậm chí cô gái trẻ còn lo lắng hơn về tài chính và tương lai khi phải loay hoay đi tìm việc mới. "Khi mới nghỉ việc, tôi thấy vô cùng thoải mái như đã trút bỏ được "gánh nặng". Nhưng sau khi trở lại, đi xin việc tôi lại lo lắng bởi biết đâu tôi lại gặp công việc như trước đó", Linh bộc bạch.
Không riêng Linh, nhiều người trẻ hiện nay đang lựa chọn "rút lui" như một cách tự cứu mình. Trang (25 tuổi), nhân viên ngân hàng, từng xin nghỉ phép năm ngày để "thở" sau áp lực doanh số. Nhưng khi trở lại, khối lượng công việc dồn lại khiến cô càng căng thẳng hơn. Thậm chí việc nghỉ phép quá nhiều khiến cô bị doanh nghiệp đánh giá thiếu trách nhiệm, ảnh hưởng đến sự phát triển công việc sau này.
Với những người trẻ, khi "chuyển giao" từ môi trường học tập sang môi trường làm việc không phải điều dễ dàng. Đặc biệt trong môi trường công sở, những nhân viên văn phòng trong mọi lĩnh vực đều phải chịu áp lực về tiến độ công việc, chỉ tiêu doanh số… khiến họ vừa chịu áp lực về thể chất vừa âm thầm tác động lên sức khỏe tâm thần.
Thế nhưng điều đáng lo ngại là không phải ai gặp vấn đề tâm lý cũng dễ nhận ra. Nhiều người cho rằng đó chỉ là cảm xúc nhất thời, công việc không phù hợp… và tự tìm cách "chữa lành". Từ việc nghỉ phép, nghỉ việc, đi du lịch… đến tham gia những khóa học "chữa lành" mà trì hoãn việc tìm đến sự hỗ trợ của chuyên gia, chăm sóc sức khỏe tâm thần.
Thực tế tại nhiều doanh nghiệp hiện nay, các chương trình chăm sóc sức khỏe đối với nhân viên vẫn chủ yếu tập trung vào khám sức khỏe thể chất định kỳ theo quy định của Luật Lao động. Trong khi đó sức khỏe tâm thần gần như chưa được chú ý đúng mức.
Theo số liệu của Bộ Y tế, tỉ lệ mắc các bệnh rối loạn tâm thần phổ biến như trầm cảm, lo âu, rối loạn cảm xúc... tại nước ta chiếm gần 15% dân số nhưng phần lớn không được điều trị.
Theo bác sĩ Lê Công Thiện - Viện sức khỏe tâm thần Bệnh viện Bạch Mai, đa phần người lao động vẫn chú trọng đến sức khỏe thể chất hơn sức khỏe tâm thần. Trong khi đó áp lực công việc, học tập và cuộc sống đang khiến các vấn đề sức khỏe tâm thần gia tăng, đặc biệt ở người trẻ. "Nếu các vấn đề sức khỏe tâm thần không được quan tâm đúng mức sẽ ảnh hưởng đến chất lượng nguồn nhân lực và năng suất lao động, giảm khả năng tạo ra của cải vật chất cho xã hội", bác sĩ Thiện chia sẻ.
Trước thực trạng đó, mới đây Bộ Y tế đã lấy ý kiến dự thảo thông tư quy định chi tiết một số điều của Luật Phòng bệnh. Trong đó, thông tư đề xuất đưa các yếu tố nguy cơ như áp lực học tập, áp lực công việc, stress kéo dài... vào diện giám sát nguy cơ rối loạn tâm thần. Dự thảo cũng đề xuất việc giám sát sẽ được triển khai theo hai hình thức chính gồm giám sát thường xuyên và điều tra định kỳ. Theo kế hoạch, cứ năm năm sẽ tổ chức các cuộc điều tra quy mô quốc gia và chuyên đề, điều tra chuyên đề định kỳ về sức khỏe tâm thần…
Hoạt động giám sát không chỉ diễn ra tại các cơ sở y tế mà còn thực hiện tại các cơ sở giáo dục như trường học và cơ sở giáo dục nghề nghiệp. Giám sát tại nơi làm việc, khu công nghiệp và các cơ sở lao động tập trung nhằm phát hiện sớm các yếu tố nguy cơ ảnh hưởng đến sức khỏe người lao động. Theo các chuyên gia, đây là bước đi cần thiết, đặc biệt trong bối cảnh áp lực công việc ngày càng tăng cao.
Để phòng ngừa các rối loạn tâm thần liên quan đến áp lực công việc, chuyên gia tâm lý Nguyễn Ngọc Hoàng - thành viên Hội Tâm lý học Việt Nam - cho rằng mỗi cá nhân không chỉ cần nhận diện sớm căng thẳng mà quan trọng hơn là phải chủ động điều chỉnh cách làm việc và lối sống hằng ngày.
Trước hết cần thiết lập ranh giới giữa công việc và đời sống cá nhân. Theo chuyên gia, nhiều người trẻ hiện nay rơi vào trạng thái "luôn trong giờ làm việc" do thói quen kiểm tra email, tin nhắn ngoài giờ. Điều này khiến não bộ không có thời gian phục hồi, dẫn đến căng thẳng kéo dài.
Việc đặt ra những nguyên tắc rõ ràng, như không xử lý công việc sau một khung giờ nhất định, tắt thông báo công việc khi nghỉ ngơi giúp tạo khoảng "ngắt kết nối" cần thiết để tái tạo năng lượng tinh thần.
Bên cạnh đó, người lao động cũng cần phân bổ thời gian hợp lý giữa làm việc và nghỉ ngơi. Làm việc liên tục trong thời gian dài không đồng nghĩa với hiệu quả cao, ngược lại còn làm suy giảm khả năng tập trung và tăng nguy cơ kiệt sức. Vì vậy nên chia nhỏ thời gian làm việc, xen kẽ các khoảng nghỉ ngắn để não bộ được "reset", từ đó duy trì hiệu suất ổn định hơn.
Người lao động cũng cần học cách từ chối những yêu cầu vượt quá khả năng. Trong môi trường công sở, nhiều người trẻ có xu hướng nhận thêm việc để thể hiện năng lực hoặc vì ngại từ chối. Tuy nhiên việc ôm đồm quá nhiều nhiệm vụ dễ dẫn đến quá tải, mất kiểm soát và gia tăng áp lực. Việc từ chối một cách khéo léo, có lý do rõ ràng không chỉ giúp cá nhân giữ được cân bằng mà còn thể hiện sự chuyên nghiệp trong quản lý công việc.
Một giải pháp khác mà chuyên gia này khuyến cáo là hãy chia nhỏ mục tiêu công việc. Khi đối diện với khối lượng công việc lớn, cá nhân dễ rơi vào trạng thái áp lực, lo âu. Việc tách mục tiêu lớn thành các bước nhỏ, cụ thể sẽ giúp tạo cảm giác kiểm soát, đồng thời mỗi lần hoàn thành một phần việc cũng mang lại động lực tích cực, giảm gánh nặng tâm lý.
Từ ngày 15-5, Nghị định 87/2026 quy định xử phạt vi phạm hành chính trong lĩnh vực văn hóa và quảng cáo chính thức có hiệu lực.
Nghị định này bổ sung mức phạt đối với quảng cáo mỹ phẩm có sử dụng hình ảnh, bài viết của bác sĩ và nhân viên y tế. Đồng thời siết chặt quy định sử dụng hình ảnh của những người có ảnh hưởng, quảng cáo thực phẩm chức năng.
Cụ thể, trong lĩnh vực mỹ phẩm, các hành vi quảng cáo sai công dụng, gây hiểu nhầm sản phẩm như thuốc hoặc chưa được cấp số tiếp nhận công bố có thể bị phạt tới 40 triệu đồng.
Hành vi sử dụng hình ảnh, trang phục, tên, thư tín, bài viết của các đơn vị, cơ sở y tế, bác sĩ, dược sĩ, nhân viên y tế khác để quảng cáo mỹ phẩm sẽ bị phạt từ 15 - 20 triệu đồng.
Tương tự, quảng cáo thực phẩm, đặc biệt là thực phẩm bảo vệ sức khỏe cũng bị kiểm soát chặt. Các lỗi phổ biến như thiếu khuyến cáo "không phải là thuốc", quảng cáo công dụng như điều trị bệnh, hoặc sử dụng ý kiến người bệnh để minh chứng hiệu quả đều có thể bị phạt từ 5 - 30 triệu đồng.
Trường hợp vi phạm nhiều lần, doanh nghiệp còn có thể bị tước giấy công bố sản phẩm hoặc giấy xác nhận nội dung quảng cáo trong thời gian dài.
Với dịch vụ khám chữa bệnh, mức phạt từ 15 - 60 triệu đồng được áp dụng cho các hành vi như quảng cáo thiếu thông tin giấy phép, quảng cáo vượt phạm vi chuyên môn, hoặc hoạt động khi chưa có giấy phép.
Các nội dung nhạy cảm như quảng cáo lựa chọn giới tính thai nhi, môi giới mua bán bộ phận cơ thể người vì mục đích thương mại đều bị nghiêm cấm và xử phạt.
Tương tự, quảng cáo thiết bị y tế sai nội dung, thiếu thông tin hoặc sử dụng hình ảnh bác sĩ để quảng cáo cũng có thể bị xử phạt đến 30 triệu đồng.
Cụ thể, với các hành vi quảng cáo sản phẩm, hàng hóa, dịch vụ bị cấm, mức phạt dao động từ 50 - 70 triệu đồng. Nhóm này bao gồm quảng cáo thuốc lá; rượu có nồng độ cồn từ 15 độ trở lên; sữa thay thế sữa mẹ dành cho trẻ dưới 24 tháng tuổi; sản phẩm dinh dưỡng cho trẻ dưới 6 tháng tuổi; bình bú và vú ngậm nhân tạo.
Ngoài ra quảng cáo thuốc kê đơn hoặc thuốc không kê đơn nhưng thuộc diện khuyến cáo hạn chế sử dụng, cần có sự giám sát của thầy thuốc cũng bị xử phạt ở mức này. Các loại hàng hóa, dịch vụ khác thuộc danh mục cấm quảng cáo cũng không nằm ngoài phạm vi xử lý.
Mức xử phạt tăng lên từ 70 - 100 triệu đồng nếu quảng cáo hàng hóa, dịch vụ bị cấm kinh doanh; các sản phẩm mang tính kích dục; hoặc quảng cáo vũ khí, vật liệu nổ, sản phẩm có tính chất kích động bạo lực.
Ngoài phạt tiền, các tổ chức, cá nhân vi phạm còn buộc phải tháo gỡ, xóa quảng cáo hoặc thu hồi các ấn phẩm báo chí có chứa nội dung vi phạm.
