Theo ông Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục khám chữa bệnh (Bộ Y tế), hiện nay thế giới chưa có một định nghĩa thống nhất về bệnh hiếm. Cách tiếp cận phổ biến là dựa trên tỷ lệ mắc trong cộng đồng. Trên toàn cầu, ước tính có khoảng 7.000-10.000 bệnh hiếm khác nhau, bao gồm nhiều nhóm bệnh như rối loạn chuyển hóa, rối loạn huyết học, rối loạn miễn dịch, dị tật bẩm sinh, bệnh thần kinh và cả các bệnh ung thư hiếm (khoảng 500 loại).
Mỗi bệnh chỉ xuất hiện ở một tỷ lệ rất nhỏ dân số, nhưng tổng số người mắc lại rất lớn. Ước tính toàn cầu có khoảng 300 triệu người, tương đương khoảng 4% dân số thế giới, đang sống chung với bệnh hiếm. Tại châu Âu, con số này dao động từ 27 đến 36 triệu người, chiếm khoảng 6-8% dân số. Ở Mỹ, khoảng 25-30 triệu người được ghi nhận mắc bệnh hiếm.
Việt Nam ghi nhận khoảng 100 loại bệnh hiếm, với khoảng 6 triệu người mắc, trong đó 58% trường hợp là trẻ em. Khoảng 30% trẻ bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi do không được điều trị kịp thời. Việc tiếp cận thuốc điều trị gặp nhiều khó khăn do chi phí cao và chưa được bảo hiểm y tế (BHYT) chi trả đầy đủ.
Hiện, Việt Nam cũng chưa có văn bản quy phạm pháp luật chính thức định nghĩa hoặc quy định riêng về bệnh hiếm. Điều này khiến việc xây dựng chính sách hỗ trợ, quản lý và điều trị còn nhiều thách thức.
Một trong những thách thức lớn nhất của bệnh hiếm là việc chẩn đoán sớm và chính xác. Số ca bệnh ít khiến bác sĩ ít có cơ hội tiếp xúc và dễ bỏ sót dấu hiệu. Ngoài ra, số cơ sở y tế có năng lực chẩn đoán – điều trị bệnh hiếm còn hạn chế và chưa có quy trình chẩn đoán bài bản, chuẩn hóa từ sàng lọc, chuyển tuyến đến xét nghiệm chuyên sâu. Vì vậy, nhiều bệnh nhân phải trải qua hành trình chẩn đoán kéo dài 5 năm hoặc hơn, qua nhiều chuyên khoa và nhiều cơ sở y tế khác nhau mới có thể được xác định đúng bệnh
Ngay cả khi đã được chẩn đoán, cơ hội điều trị cũng rất hạn chế. Tại Mỹ, khoảng 10% bệnh hiếm có phác đồ điều trị được Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Mỹ (FDA) phê duyệt. Điều này đồng nghĩa với việc phần lớn bệnh nhân chưa có thuốc điều trị đặc hiệu.
Bên cạnh đó, chi phí điều trị các bệnh hiếm thường rất cao do chi phí nghiên cứu lớn, thuốc ít được sản xuất và số lượng bệnh nhân nhỏ. Vì vậy, nhiều loại thuốc khó tiếp cận, đặc biệt tại các quốc gia có nguồn lực y tế hạn chế.
Theo TS Nguyễn Khánh Phương, Viện Chiến lược và Chính sách Y tế (Bộ Y tế), bệnh hiếm là thách thức y khoa và là gánh nặng kinh tế rất lớn đối với người bệnh, gia đình và toàn xã hội. Một nghiên cứu tại Mỹ năm 2019, dựa trên dữ liệu thanh toán của 15,5 triệu bệnh nhân với 379 bệnh hiếm, cho thấy tổng chi phí liên quan đến bệnh hiếm lên tới 997 tỷ USD. Con số này bao gồm chi phí y tế trực tiếp, chi phí phi y tế như đi lại, ăn ở khi điều trị và chi phí gián tiếp do mất năng suất lao động.
Trong cơ cấu chi phí y tế, chi phí nằm viện chiếm tỷ lệ lớn nhất (32%), tiếp theo là chi phí thuốc điều trị (18%). Tuy nhiên, gánh nặng lớn nhất lại đến từ các chi phí gián tiếp như mất khả năng lao động, nghỉ việc, làm việc kém hiệu quả hoặc nghỉ hưu sớm – không chỉ đối với bệnh nhân mà còn cả người thân chăm sóc.
Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân bệnh hiếm tại Mỹ ước tính khoảng 28.913 USD mỗi năm, cao hơn nhiều so với các bệnh thông thường. Thực tế, gánh nặng chi phí của bệnh hiếm có thể cao gấp 5-10 lần so với các bệnh phổ biến.
Ngoài ra, nếu tính thêm các chi phí xã hội do tử vong sớm, gánh nặng kinh tế còn lớn hơn rất nhiều. Tại châu Âu, giá trị kinh tế của mỗi năm sống bị mất đi do tử vong sớm được ước tính khoảng 130.000 USD.
Việc không tiếp cận được điều trị phù hợp có thể làm chi phí bình quân của mỗi bệnh nhân tăng thêm khoảng 21,2% mỗi năm.
Những con số trên cho thấy một nghịch lý rằng từng bệnh có thể ít gặp, nhưng tổng gánh nặng của bệnh hiếm đối với hệ thống y tế và xã hội lại rất lớn. Vì vậy, nhiều quốc gia đã bắt đầu xây dựng chiến lược quốc gia về bệnh hiếm, thúc đẩy nghiên cứu, phát triển thuốc điều trị và cải thiện khả năng tiếp cận dịch vụ y tế cho bệnh nhân.
Hiện Quỹ Hy vọng – báo VnExpress phối hợp cùng vRace tổ chức giải chạy trực tuyến sống chung với bệnh hiếm, nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm và gây quỹ hỗ trợ điều trị cho các bệnh nhi.
Độc giả có thể ký giải chạy tại đây.
Hỗ trợ trẻ em sống chung với bệnh hiếm là hoạt động trong chương trình Mặt trời Hy vọng. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước. Độc giả có thể đồng hành cùng chương trình tại đây:
Ngày 12-7, Sở Y tế TP Đồng Nai tổ chức lễ ra quân hưởng ứng chiến dịch cao điểm 180 ngày đêm khám sức khỏe định kỳ toàn dân trên địa bàn.
Dự buổi lễ có Thứ trưởng Bộ Y tế Đỗ Xuân Tuyên; lãnh đạo của TP Đồng Nai, các đơn vị đơn vị thuộc Bộ Y tế, Hội Thầy thuốc trẻ Việt Nam, Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam…
Trong đợt ra quân đầu tiên, chương trình được triển khai đồng thời tại 6 phường xã gồm: Trị An, Phú Lý, Lộc Ninh, Lộc Thành, Lộc Tấn và Lộc Quang.
Cụ thể, mỗi phường xã dự kiến sẽ khám sức khỏe miễn phí cho khoảng 1.000 người dân chưa được khám sức khỏe trong năm 2026.
Mục đích của chiến dịch nhằm phát hiện sớm bệnh tật, yếu tố nguy cơ mắc bệnh; tư vấn, hướng dẫn chăm sóc sức khỏe; quản lý bệnh mạn tính, bệnh không lây nhiễm, sức khỏe tâm thần, dinh dưỡng và các nguy cơ sức khỏe trong cộng đồng.
Qua đó góp phần giảm gánh nặng bệnh tật, chi phí y tế, nâng cao chất lượng cuộc sống của người dân.
Từng bước chuyển đổi mô hình chăm sóc sức khỏe từ "khám chữa bệnh là trung tâm" sang "chăm sóc sức khỏe toàn diện, dự phòng chủ động, quản lý sức khỏe người dân theo vòng đời", lấy người dân làm trung tâm và y tế cơ sở làm nền tảng.
Đồng thời phát huy tinh thần xung kích, tình nguyện của lực lượng y bác sĩ công lập và tư nhân trong công tác bảo vệ, chăm sóc sức khỏe cộng đồng.
Bà Đỗ Thị Nguyên - Giám đốc Sở Y tế Đồng Nai - cho biết chiến dịch là nhiệm vụ trọng tâm nhằm cụ thể hóa chủ trương của Đảng, Nhà nước về chăm sóc, bảo vệ và nâng cao sức khỏe người dân.
Mục tiêu của chương trình nhằm đảm bảo mọi người dân được khám sức khỏe định kỳ. Kết quả khám được cập nhật vào hồ sơ sức khỏe điện tử và sổ sức khỏe điện tử trên ứng dụng VNeID. Qua đó nâng cao hiệu quả quản lý sức khỏe người dân và chất lượng y tế cơ sở.
Phát biểu chỉ đạo tại buổi lễ, Thứ trưởng Bộ Y tế Đỗ Xuân Tuyên đánh giá cao sự chủ động của ngành y tế Đồng Nai trong việc sớm triển khai chiến dịch sau khi thành lập thành phố.
Thứ trưởng Bộ Y tế cho biết khám sức khỏe định kỳ toàn dân là chủ trương lớn nhằm chuyển mạnh từ chữa bệnh sang chủ động phòng bệnh, quản lý sức khỏe người dân theo vòng đời.
Lãnh độ Bộ Y tế đề nghị địa phương huy động sự vào cuộc của cả hệ thống chính trị, bảo đảm mọi người dân đều được tiếp cận dịch vụ khám sức khỏe, góp phần xây dựng nền y tế dự phòng vững mạnh.
Sau lễ phát động, các y bác sĩ đến từ Bệnh viện Đa khoa Đồng Nai 2, Bệnh viện Đại học Y dược Shing Mark, Bệnh viện Hoàn Mỹ Đồng Nai và Bệnh viện Đa khoa Phúc An đã khám bệnh, tư vấn sức khỏe, sàng lọc các bệnh lý thường gặp và hướng dẫn người dân theo dõi, quản lý sức khỏe định kỳ.
Dịp này, Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam đã trao nguồn hỗ trợ trị giá 500 triệu đồng, gồm 100 suất học bổng, 60 xe đạp và 330 phần sữa dành cho trẻ em có hoàn cảnh khó khăn trên địa bàn thành phố Đồng Nai.
Bên cạnh đó, Trung ương Hội Thầy thuốc trẻ Việt Nam và ban tổ chức cũng trao 30 phần quà cho gia đình chính sách và học sinh có hoàn cảnh khó khăn trên địa bàn phường Trị An.
Ngày 13.5, Cục Phòng bệnh (Bộ Y tế) có công văn khẩn cập nhật về bệnh do virus Hanta.
Cục Phòng bệnh cho biết, đã có văn bản đề nghị các địa phương tăng cường giám sát tại cửa khẩu, giám sát tại cơ sở khám bệnh, chữa bệnh; vệ sinh, khử khuẩn phương tiện; xử lý véc tơ, diệt chuột và chủ động các biện pháp phòng, chống bệnh phù hợp.
Bộ Y tế nhận định, tại Việt Nam, bệnh do virus Hanta không phải là vấn đề hoàn toàn mới trong giám sát dịch tễ. Qua rà soát thông tin khoa học hiện có, Việt Nam chưa ghi nhận ca bệnh do chủng virus Andes.
Một số nghiên cứu trước đây tại Việt Nam chủ yếu ghi nhận bằng chứng liên quan đến một số chủng virus Hanta khác, như virus Seoul hoặc các virus Hanta phát hiện trên động vật, khác với chủng gây bệnh được phát hiện gần đây liên quan chùm ca bệnh trên tàu du lịch quốc tế MV Hondius.
Vì vậy, cơ quan chức năng khuyến cáo người dân không hoang mang, lo lắng, cần theo dõi thông tin chính thống, không suy diễn chùm ca bệnh trên tàu du lịch quốc tế thành nguy cơ dịch lan rộng trong cộng đồng tại Việt Nam.
Cục Phòng bệnh, Bộ Y tế cũng khuyến cáo người dân tiếp tục thực hiện vệ sinh môi trường, phòng chống chuột để phòng mắc các bệnh lây truyền từ chuột sang người.
Trường hợp sau khi tiếp xúc với chuột, chất thải của chuột hoặc khu vực có dấu vết chuột mà xuất hiện các biểu hiện như sốt, đau cơ, mệt mỏi, rối loạn tiêu hóa, ho, tức ngực hoặc khó thở, người dân cần đến cơ sở y tế kịp thời và thông báo tiền sử tiếp xúc để được tư vấn, khám, chẩn đoán và điều trị phù hợp.
Cục Phòng bệnh, tiếp tục phối hợp với WHO và các cơ quan liên quan để cập nhật diễn biến tình hình, đánh giá nguy cơ và triển khai các biện pháp đáp ứng phù hợp, kịp thời thông tin cho người dân khi có diễn biến mới.
Cục Phòng bệnh dẫn nguồn thông báo mới nhất từ Tổ chức Y tế thế giới (WHO), cho biết đến ngày 8.5.2026, chùm ca bệnh do virus Hanta trên tàu MV Hondius đã ghi nhận 8 trường hợp, trong đó có 3 trường hợp tử vong; 6 trường hợp được xét nghiệm xác định nhiễm virus Hanta, đều được xác định là chủng virus Andes (ANDV).
WHO đánh giá mức độ nguy cơ đối với hành khách và thủy thủ đoàn trên tàu là ở mức trung bình; nguy cơ đối với dân số toàn cầu là ở mức thấp.
WHO cũng nhấn mạnh hình thức lây truyền của virus Hanta khác với Covid-19 và tiếp tục theo dõi diễn biến dịch tễ và cập nhật đánh giá nguy cơ.
Về nguồn lây các ca bệnh trên tàu nên trên, các chuyên gia của WHO hướng đến giả thuyết, ca bệnh đầu tiên có thể đã nhiễm virus trong quá trình tiếp xúc với môi trường hoặc chuột nhiễm vi rút thông qua hoạt động du lịch ngoài trời, trước khi lên tàu. Sau đó việc lây truyền hạn chế từ người sang người có thể đã diễn ra trên tàu qua quá trình tiếp xúc gần và kéo dài. WHO hiện vẫn đang tiếp tục điều tra về nguồn lây.
Do chưa có kết luận điều tra cuối cùng, người dân không nên suy diễn nguồn lây từ tàu, thực phẩm, nước uống hoặc các yếu tố khác khi chưa có thông tin chính thức.
Theo WHO, trong bối cảnh chùm ca bệnh hiện nay, những người có mặt trên tàu và các chuyến bay liên quan được khuyến cáo theo dõi sức khỏe trong 42 ngày sau lần có nguy cơ phơi nhiễm cuối cùng. Cần theo dõi các triệu chứng ban đầu, bao gồm đau đầu, chóng mặt, ớn lạnh, sốt, đau cơ và các vấn đề về đường tiêu hóa như buồn nôn, nôn mửa, tiêu chảy và đau bụng, và thường xuyên vệ sinh tay.
Đối với người tiếp xúc nguy cơ cao, WHO khuyến cáo theo dõi chủ động và cách ly tại nhà hoặc cơ sở phù hợp trong 42 ngày sau lần phơi nhiễm cuối cùng.
Không khuyến cáo cách ly đối với người tiếp xúc nguy cơ thấp, nhóm này cần tự theo dõi sức khỏe và đi khám khi xuất hiện triệu chứng.
Đến nay, cơ quan chức năng chưa ghi nhận công dân Việt Nam có liên quan đến chùm ca bệnh nêu trên.
Trong đời sống tình dục hiện đại, thủ dâm được xem là một hành vi sinh lý bình thường nếu thực hiện điều độ. Tuy nhiên, việc lạm dụng quá mức hoặc thực hiện sai cách có thể dẫn đến những hệ lụy nghiêm trọng. Chẳng hạn như ám ảnh, rối loạn lo âu vì thủ dâm lén lút. Nhiều trường hợp xuất tinh với tần suất dày còn khiến tinh trùng sẽ bị vón cục, thậm chí mệt mỏi, mất cảm hứng khi quan hệ thật, ảnh hưởng đến quan hệ tình cảm đôi lứa, giảm hạnh phúc vợ chồng.
Bác sĩ từng tiếp nhận nhiều trường hợp nghiện thủ dâm và thủ dâm quá mạnh dẫn đến kích thích quá độ, điều mà quan hệ thật không thể đáp ứng. Khi các đầu dây thần kinh đã quen với sự kích thích lớn, chúng sẽ dần mất đi khả năng phản ứng với những kích thích nhẹ nhàng, êm ái hơn. Điều này khiến nam giới khó đạt được cực khoái hoặc mất rất nhiều thời gian mới có thể xuất tinh khi giao hợp.
Nhiều trường hợp nghiện thủ dâm và lạm dụng phim ảnh khiêu dâm càng khiến nam giới giảm cảm hứng khi quan hệ với đối tác, lâu dần làm suy giảm ham muốn. Tình trạng này có thể gây bệnh tâm lý, rối loạn lo âu, stress, ám ảnh, sợ quan hệ.
Như vậy, thủ dâm không xấu, song nghiện thủ dâm có thể dẫn đến sự suy giảm bản lĩnh phái mạnh. Nếu tình trạng mất cảm giác đi kèm với các dấu hiệu rối loạn chức năng kéo dài, nam giới cần đến ngay các cơ sở y tế chuyên khoa để được tư vấn và điều trị kịp thời. Không tự ý sử dụng các loại thuốc hỗ trợ không rõ nguồn gốc.
Nam giới nên tự giảm tần suất dần dần, hạn chế thủ dâm theo ngày hoặc tâm sự với bạn đồng hành để được hỗ trợ. Tần suất an toàn là 1-2 lần/tuần.
Dành nhiều thời gian để thư giãn, nghỉ ngơi, chơi thể thao, du lịch giúp cải thiện tinh thần, cải thiện chất lượng cuộc sống.
