Theo ông Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục khám chữa bệnh (Bộ Y tế), hiện nay thế giới chưa có một định nghĩa thống nhất về bệnh hiếm. Cách tiếp cận phổ biến là dựa trên tỷ lệ mắc trong cộng đồng. Trên toàn cầu, ước tính có khoảng 7.000-10.000 bệnh hiếm khác nhau, bao gồm nhiều nhóm bệnh như rối loạn chuyển hóa, rối loạn huyết học, rối loạn miễn dịch, dị tật bẩm sinh, bệnh thần kinh và cả các bệnh ung thư hiếm (khoảng 500 loại).
Mỗi bệnh chỉ xuất hiện ở một tỷ lệ rất nhỏ dân số, nhưng tổng số người mắc lại rất lớn. Ước tính toàn cầu có khoảng 300 triệu người, tương đương khoảng 4% dân số thế giới, đang sống chung với bệnh hiếm. Tại châu Âu, con số này dao động từ 27 đến 36 triệu người, chiếm khoảng 6-8% dân số. Ở Mỹ, khoảng 25-30 triệu người được ghi nhận mắc bệnh hiếm.
Việt Nam ghi nhận khoảng 100 loại bệnh hiếm, với khoảng 6 triệu người mắc, trong đó 58% trường hợp là trẻ em. Khoảng 30% trẻ bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi do không được điều trị kịp thời. Việc tiếp cận thuốc điều trị gặp nhiều khó khăn do chi phí cao và chưa được bảo hiểm y tế (BHYT) chi trả đầy đủ.
Hiện, Việt Nam cũng chưa có văn bản quy phạm pháp luật chính thức định nghĩa hoặc quy định riêng về bệnh hiếm. Điều này khiến việc xây dựng chính sách hỗ trợ, quản lý và điều trị còn nhiều thách thức.
Một trong những thách thức lớn nhất của bệnh hiếm là việc chẩn đoán sớm và chính xác. Số ca bệnh ít khiến bác sĩ ít có cơ hội tiếp xúc và dễ bỏ sót dấu hiệu. Ngoài ra, số cơ sở y tế có năng lực chẩn đoán – điều trị bệnh hiếm còn hạn chế và chưa có quy trình chẩn đoán bài bản, chuẩn hóa từ sàng lọc, chuyển tuyến đến xét nghiệm chuyên sâu. Vì vậy, nhiều bệnh nhân phải trải qua hành trình chẩn đoán kéo dài 5 năm hoặc hơn, qua nhiều chuyên khoa và nhiều cơ sở y tế khác nhau mới có thể được xác định đúng bệnh
Ngay cả khi đã được chẩn đoán, cơ hội điều trị cũng rất hạn chế. Tại Mỹ, khoảng 10% bệnh hiếm có phác đồ điều trị được Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Mỹ (FDA) phê duyệt. Điều này đồng nghĩa với việc phần lớn bệnh nhân chưa có thuốc điều trị đặc hiệu.
Bên cạnh đó, chi phí điều trị các bệnh hiếm thường rất cao do chi phí nghiên cứu lớn, thuốc ít được sản xuất và số lượng bệnh nhân nhỏ. Vì vậy, nhiều loại thuốc khó tiếp cận, đặc biệt tại các quốc gia có nguồn lực y tế hạn chế.
Theo TS Nguyễn Khánh Phương, Viện Chiến lược và Chính sách Y tế (Bộ Y tế), bệnh hiếm là thách thức y khoa và là gánh nặng kinh tế rất lớn đối với người bệnh, gia đình và toàn xã hội. Một nghiên cứu tại Mỹ năm 2019, dựa trên dữ liệu thanh toán của 15,5 triệu bệnh nhân với 379 bệnh hiếm, cho thấy tổng chi phí liên quan đến bệnh hiếm lên tới 997 tỷ USD. Con số này bao gồm chi phí y tế trực tiếp, chi phí phi y tế như đi lại, ăn ở khi điều trị và chi phí gián tiếp do mất năng suất lao động.
Trong cơ cấu chi phí y tế, chi phí nằm viện chiếm tỷ lệ lớn nhất (32%), tiếp theo là chi phí thuốc điều trị (18%). Tuy nhiên, gánh nặng lớn nhất lại đến từ các chi phí gián tiếp như mất khả năng lao động, nghỉ việc, làm việc kém hiệu quả hoặc nghỉ hưu sớm – không chỉ đối với bệnh nhân mà còn cả người thân chăm sóc.
Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân bệnh hiếm tại Mỹ ước tính khoảng 28.913 USD mỗi năm, cao hơn nhiều so với các bệnh thông thường. Thực tế, gánh nặng chi phí của bệnh hiếm có thể cao gấp 5-10 lần so với các bệnh phổ biến.
Ngoài ra, nếu tính thêm các chi phí xã hội do tử vong sớm, gánh nặng kinh tế còn lớn hơn rất nhiều. Tại châu Âu, giá trị kinh tế của mỗi năm sống bị mất đi do tử vong sớm được ước tính khoảng 130.000 USD.
Việc không tiếp cận được điều trị phù hợp có thể làm chi phí bình quân của mỗi bệnh nhân tăng thêm khoảng 21,2% mỗi năm.
Những con số trên cho thấy một nghịch lý rằng từng bệnh có thể ít gặp, nhưng tổng gánh nặng của bệnh hiếm đối với hệ thống y tế và xã hội lại rất lớn. Vì vậy, nhiều quốc gia đã bắt đầu xây dựng chiến lược quốc gia về bệnh hiếm, thúc đẩy nghiên cứu, phát triển thuốc điều trị và cải thiện khả năng tiếp cận dịch vụ y tế cho bệnh nhân.
Hiện Quỹ Hy vọng – báo VnExpress phối hợp cùng vRace tổ chức giải chạy trực tuyến sống chung với bệnh hiếm, nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm và gây quỹ hỗ trợ điều trị cho các bệnh nhi.
Độc giả có thể ký giải chạy tại đây.
Hỗ trợ trẻ em sống chung với bệnh hiếm là hoạt động trong chương trình Mặt trời Hy vọng. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước. Độc giả có thể đồng hành cùng chương trình tại đây:
Ngày 25/6, đại diện Bệnh viện Da Liễu TPHCM cho biết, trung bình mỗi năm nơi này tiếp nhận và điều trị cho hơn 5.000 lượt bệnh nhân đến khám và điều trị bạch biến.
Đây là một trong những bệnh da giảm sắc tố phổ biến trên thế giới, biểu hiện giảm hoặc mất sắc tố ở da và niêm mạc, đặc trưng là các vùng da giảm sắc tố có ranh giới rõ ràng.
Bệnh chiếm 0,5-2% dân số trên toàn thế giới, với 30% người có tiền sử gia đình mắc bệnh bạch biến. Bạch biến gặp cả 2 giới, có thể xuất hiện ở bất kỳ tuổi nào, tuy nhiên tuổi khởi phát trung bình là 10-30 tuổi.
Đến nay, nguyên nhân chính xác gây bệnh bạch biến vẫn còn chưa rõ ràng. Dù vậy, theo một số nghiên cứu, bạch biến là bệnh có liên quan đến cả yếu tố gen và ngoài gen (rối loạn hệ thống oxy hóa - chống oxy hóa, rối loạn miễn dịch và tự miễn, tăng tiết các chất dẫn truyền thần kinh làm tổn thương tế bào hắc tố...).
Bạch biến có yếu tố tự miễn và có thể liên quan đến tiền sử gia đình, tuy nhiên không phải bệnh lý có thể lây nhiễm từ người này sang người khác.
Mặc dù không gây nguy hiểm đến tính mạng, bạch biến có thể tác động đáng kể đến tâm lý, sự tự tin và chất lượng cuộc sống của người bệnh, đặc biệt khi các vùng da mất sắc tố xuất hiện ở những vị trí dễ nhận thấy như mặt, cổ, bàn tay hoặc các vùng da hở.
Đáng chú ý, một số trường hợp bạch biến có thể đi kèm với bệnh lý tuyến giáp, tiểu đường, bệnh Addison (suy tuyến thượng thận nguyên phát), rụng tóc từng mảng... Chính vì vậy, trong những trường hợp nghi ngờ, bệnh nhân cần được thực hiện các xét nghiệm tầm soát bệnh.
Hãy thấu hiểu, cảm thông với người bệnh bạch biến
BSCKII Võ Thị Đoan Phượng, Trưởng Khoa Lâm sàng, Bệnh viện Da Liễu TPHCM cho biết, với sự phát triển của y học, rất nhiều phương pháp có thể sử dụng để điều trị cho bệnh nhân bạch biến, như sử dụng những thuốc bôi tại chỗ, các thuốc uống hay những thuốc ức chế JAK dành cho những trường hợp bệnh nặng, diện tích rộng, kháng với các điều trị thông thường.
Bên cạnh đó là các phương pháp quang trị liệu, đóng vai trò rất quan trọng và hiệu quả cải thiện sắc tố ngoạn mục. Đặc biệt, ghép tế bào thượng bì không nuôi cấy là một phương pháp điều trị ngoại khoa dành cho bạch biến ổn định, nhất là với những trường hợp đáp ứng kém với thuốc bôi, thuốc uống hoặc quang trị liệu.
Với kỹ thuật này, bác sĩ sẽ sử dụng một mảnh da nhỏ từ vùng da lành của người bệnh, tách lấy hỗn dịch chứa tế bào sắc tố và tế bào sừng, sau đó ghép lên vùng da cần điều trị đã được loại bỏ thượng bì. Mục tiêu là đưa tế bào sắc tố khỏe mạnh đến vùng mất sắc tố để phục hồi màu da.
Đến nay, Bệnh viện Da Liễu TPHCM đã triển khai kỹ thuật ghép tế bào thượng bì tự thân không nuôi cấy trong điều trị bạch biến ổn định và ghi nhận những kết quả rất khả quan. Nhiều trường hợp sau ghép phục hồi gần như hoàn toàn, màu da cải thiện tự nhiên, giúp người bệnh tự tin hơn trong sinh hoạt và giao tiếp.
Hưởng ứng Ngày Bạch biến Thế giới 2026 (25/6) với chủ đề "Từ kỳ thị đến sức mạnh", Bệnh viện Da Liễu TPHCM kêu gọi cộng đồng cùng chung tay xóa bỏ những định kiến đối với người bệnh bạch biến, lan tỏa thông điệp yêu thương, tôn trọng sự khác biệt và tạo điều kiện để người bệnh hòa nhập cuộc sống.
Tuy nhiên, các chuyên gia dinh dưỡng cho biết cơ thể vẫn cần tinh bột để duy trì năng lượng và kiểm soát cảm giác đói. Điều quan trọng nằm ở việc chọn đúng loại tinh bột, theo trang sức khỏe Health.
Nhóm thực phẩm hỗ trợ giảm cân tốt nhất là các loại đậu như đậu lăng, đậu đen, đậu đỏ hay đậu nành non. Đây là nhóm carb chứa nhiều chất xơ và protein, giúp cơ thể no lâu và hạn chế ăn quá nhiều trong ngày.
Chất xơ và protein làm chậm quá trình tiêu hóa, đồng thời kích thích cơ thể tiết ra các hormone tạo cảm giác no như PYY và GLP 1. Nhờ đó, lượng calo nạp vào giảm tự nhiên và hỗ trợ giảm mỡ hiệu quả hơn.
Một nghiên cứu tổng hợp trên Food Science & Nutrition vào năm 2026 cho thấy nhóm sử dụng các loại đậu thường xuyên giảm rõ rệt cân nặng, giảm mỡ cơ thể và vòng eo.
Một nghiên cứu khác công bố trên Journal of Nutrition and Metabolism năm 2020 trên 246 phụ nữ cũng ghi nhận nhóm ăn nhiều đậu có lượng mỡ bụng thấp hơn nhóm ăn ít.
Trong khi đó, nghiên cứu trên The Journal of Nutrition năm 2019 trên 345 người tiếp tục khẳng định chất xơ là yếu tố ảnh hưởng mạnh nhất đến hiệu quả giảm cân, bất kể lượng calo hay tỷ lệ tinh bột, đạm, chất béo trong khẩu phần ăn.
Ngoài hỗ trợ giảm mỡ, protein trong các loại đậu còn giúp duy trì khối cơ trong quá trình giảm cân. Đây là yếu tố quan trọng giúp cơ thể săn chắc hơn sau khi giảm ký.
Một số loại đậu chứa lượng chất xơ và protein cao hơn hẳn các loại khác, nhờ đó hỗ trợ kiểm soát cơn đói và giảm cân hiệu quả hơn.
Khoảng 100 gram đậu lăng nấu chín cung cấp gần 8 gram chất xơ và gần 18 gram protein. Đậu nành Nhật chứa khoảng 15,6 gram chất xơ và 18,5 gram protein trong mỗi 155 gram.
Đậu trắng cung cấp khoảng 19 gram chất xơ và 15 gram protein trong mỗi 180 gram nấu chín. Trong khi đó, 100 gram đậu đen chứa khoảng 15 gram chất xơ và hơn 15 gram protein.
Đậu đỏ cũng giàu dinh dưỡng với khoảng 13 gram chất xơ và hơn 15 gram protein trong mỗi 175 gram đã nấu chín.
Ngoài các loại đậu, khoai lang, quả mâm xôi và ngũ cốc cũng hỗ trợ giảm cân nhờ giàu chất xơ.
Khoai lang cung cấp vitamin A, vitamin B6 và giúp no lâu hơn. Quả mâm xôi chứa nhiều chất chống oxy hóa, hỗ trợ bảo vệ tế bào.
Các chuyên gia dinh dưỡng cho biết carb không phải nguyên nhân trực tiếp gây tăng cân. Tinh bột tinh chế như bánh mì trắng, bánh ngọt hay nước ngọt mới dễ làm tăng mỡ cơ thể nếu ăn thường xuyên.
Ngược lại, carb phức hợp giàu chất xơ và protein giúp kiểm soát cơn đói tốt hơn, hỗ trợ giảm cân và duy trì sức khỏe lâu dài.
Bên cạnh việc chọn đúng loại tinh bột, chế độ ăn lành mạnh và vận động đều đặn vẫn đóng vai trò quan trọng trong quá trình kiểm soát cân nặng.
Theo Trung tâm Kiểm soát bệnh tật TP.HCM (HCDC), tính từ đầu năm 2026 đến ngày 20-4, TP.HCM đã ghi nhận 3 trường hợp mắc bệnh dại và cả 3 trường hợp này đã tử vong. Trong khi đó số ca mắc bệnh dại trong cả năm 2025 là 5 trường hợp.
Về yếu tố thời tiết, HCDC nhận định thời tiết nắng nóng có thể làm gia tăng nguy cơ bệnh dại, do đây là thời điểm bệnh thường có xu hướng gia tăng, được xem là "mùa cao điểm" của bệnh.
Mới đây ngày 17-4, theo báo cáo khẩn của Trạm y tế phường Phước Thắng, trạm y tế nhận được báo cáo từ Trung tâm Tiêm chủng dịch vụ Bà Rịa về trường hợp chó cắn nhiều người tại tổ 1, khu phố 6, phường Phước Thắng. Ngay sau đó, lực lượng y tế phối hợp chính quyền địa phương tiến hành xác minh.
Con chó đã cắn nhiều người là chó cái, giống chó cỏ, lông màu vàng nhạt, do bà L.T.B. nuôi. Theo bà B., con chó đã được bà nuôi khoảng 5 năm và chưa được tiêm phòng dại.
Từ ngày 13 đến 17-4, con chó bất ngờ trở nên hung dữ, tấn công và cắn tổng cộng 3 người. Ngoài ra con chó còn cắn chết 4 con của nó và cắn thêm 2 con khác cùng nhà (còn sống) và tấn công khoảng 7-8 con chó của các hộ lân cận.
Cũng trong ngày 17-4, chủ nhà phát hiện con chó đã chết. Một người hàng xóm đã đem con chó cho cá, tôm ăn.
Trạm y tế phường Phước Thắng cho biết đang theo dõi, xử lý ổ dịch nghi bệnh dại này.
Theo HCDC, cả 3 người bị con chó nghi bị bệnh dại này cắn đều đã được chích ngừa vắc xin phòng dại. Hiện tại, sức khỏe của cả 3 trường hợp này đều ổn định.
Trước đó, Sở Y tế TP.HCM đã ban hành công văn số 4360/NVY-SYT ngày 3-4-2026 về tăng cường công tác phòng, chống bệnh dại tại TP.HCM.
HCDC cũng đã xây dựng kế hoạch phối hợp phòng, chống bệnh truyền nhiễm nguy hiểm lây truyền từ động vật sang người giữa HCDC và Chi cục Chăn nuôi và Thú y với các hoạt động: giám sát dịch tễ học, truyền thông - giáo dục sức khỏe, phòng chống và xử lý ổ dịch…
