Vy Anh, con gái chị Ngọc Quyên, ở quận 12, phát bệnh từ những tháng đầu đời. Khi mới sinh năm 2020, bé thường thè lưỡi do phì đại cơ lưỡi, kèm thông liên thất và vàng da. Đến tháng thứ ba, bác sĩ phát hiện tim bé to gấp đôi bình thường.
“Lúc đó tôi chỉ nghĩ mình sắp mất con”, chị Quyên, mẹ bé, nhớ lại.
Một tia hy vọng xuất hiện khi bác sĩ nghi Vy Anh mắc Pompe – căn bệnh có thể duy trì sự sống bằng truyền enzyme thay thế định kỳ suốt đời. Mẫu máu của bé được gửi ra nước ngoài xét nghiệm. Đến 4 tháng tuổi, Vy Anh được xác nhận mắc bệnh.
Đây là bệnh di truyền hiếm gặp do đột biến gene GAA, khiến glycogen tích tụ trong cơ thể, làm tổn thương tim và cơ. Từ năm 2014 đến 2021, cả nước phát hiện hơn 50 trẻ mắc bệnh này, trong đó khoảng 30 bé được sử dụng enzyme thay thế. Vy Anh được vào thuốc từ khi xác định được bệnh.
Song, biến chứng liên tiếp ập đến. Vào tháng 4/2022, bé nhập viện do suy tim và suy hô hấp nặng. Trong 5 ngày đầu đặt ống thở, đêm nào Vy Anh cũng phải cấp cứu. Có lúc tim đập hơn 300 nhịp mỗi phút, bác sĩ phải sốc điện vì khó lấy ven tiêm thuốc.
“Cả 5 bác sĩ trực đều nói con rất khó qua khỏi”, chị Quyên kể. “Tôi đau đớn gọi về gia đình dặn dò dùng hết tiền tiết kiệm còn lại lo hậu sự cho con tươm tất nhất”.
Bất ngờ sang ngày thứ 5, phổi Vy Anh hồi phục và đúng vào sinh nhật mẹ 12/5, bé cai được máy thở.
Tuy nhiên niềm vui ấy không kéo dài. Do cơ hô hấp quá yếu, cô bé liên tục trải qua bốn lần thập tử nhất sinh nữa và phải nằm phòng cấp cứu suốt 8 tháng, 21 ngày.
Tại viện, chị Quyên ngồi ghế đẩu hoặc gục đầu xuống mép giường để chợp mắt, có đêm ra hành lang trải chiếu nằm tạm. Một lần hiếm hoi chị về nhà nghỉ vì sốt, sáng hôm sau nhận tin con ngưng tim khi tập vật lý trị liệu.
“Tôi lao đến bệnh viện không biết trời đất gì nữa, trong đầu chỉ có một suy nghĩ con đang chờ mình đến để từ biệt”, chị nói.
Cô bé kiên cường qua được cửa tử, còn người mẹ tự nhủ sẽ không đêm nào rời xa con nữa.
Đến tháng 1/2023, do cơ hô hấp không thể phục hồi, chị Quyên gom góp vay mượn hơn 100 triệu đồng mua máy thở cũ và các loại máy móc khác để dùng cho con tại nhà. Từ đó, Vy Anh duy trì mỗi tuần hai lần vào viện truyền enzyme.
Chuỗi ngày chăm con cũng là lúc hôn nhân của chị rạn nứt. Sau một cuộc cãi vã giữa năm 2022, chồng chị rời đi không lời từ biệt, chặn liên lạc. Về sau, anh thỉnh thoảng gửi tiền viện phí và gọi điện nhìn con qua màn hình.
Chị Quyên cho biết giai đoạn đầu mang nhiều oán trách, nhưng chính sự kiên cường của con giúp chị bình tâm trở lại. “Một phần lỗi do tôi vì từ lúc con phát bệnh, tôi chỉ biết đến con mà vô tình đẩy anh ấy ra xa”, chị chia sẻ.
Hiện hai mẹ con nương tựa vào hai người bác ruột không lập gia đình tại quận 12. Nhịp sống xoay quanh cô bé 6 tuổi. 5h30, chị Quyên nấu cháo, bơm qua ống xông cho con rồi đi làm nửa ngày. 14h, chị về thay ca để bác đi ngủ.
Chị Tường Vy, bác Vy Anh cho biết thương cháu nên chấp nhận nghỉ việc để phụ chăm sóc. “Vy Anh không có giấc ngủ cố định, thường xuyên trở mình nên người lớn phải túc trực 24/24”, chị Vy, 50 tuổi, chia sẻ.
Dù gắn liền với máy thở, không đi lại được và chỉ bập bẹ vài tiếng, Vy Anh nhận biết được mặt chữ, con số, màu sắc và được y bác sĩ ở viện khen lanh lợi. Hiện mỗi lần truyền thuốc của em hơn 200 triệu đồng, cả năm tốn cả bốn tỷ đồng và đang được bảo hiểm y tế trả 100%. Khó khăn sắp tới của hai mẹ con là khi bé tròn 6 tuổi, mức chi trả bảo hiểm sẽ giảm xuống còn 30%.
“Sau tất cả, mặc dù Vy Anh phải gắn với máy thở, tôi thật sự biết ơn vì con đã ở lại”, người mẹ nói.
Ở Úc, luật quy định các nền tảng mạng xã hội phải bảo đảm người dưới 16 tuổi không tạo được tài khoản. Doanh nghiệp không tuân thủ sẽ chịu mức phạt tài chính lên tới hàng chục triệu đô la Úc. Đây là cấu trúc trách nhiệm pháp lý có khả năng tạo sức ép thực sự lên doanh nghiệp, điều mà một lệnh cấm áp dụng cho trẻ em không thể làm được.
Tại Việt Nam, Luật An ninh mạng 2018 buộc doanh nghiệp cung cấp dịch vụ trên không gian mạng phải kiểm soát, ngăn chặn và xóa bỏ thông tin gây nguy hại cho trẻ em.
Nghị định 147/2024 yêu cầu nền tảng xác thực tài khoản người dùng tại Việt Nam, đồng thời quy định trẻ em dưới 16 tuổi muốn sử dụng mạng xã hội thì cha mẹ hoặc người giám hộ phải đăng ký bằng thông tin của mình và chịu trách nhiệm giám sát. Khung pháp lý đã quy định trách nhiệm rõ ràng, gồm doanh nghiệp và phụ huynh chứ không phải trẻ em.
Sau hơn 16 tháng kể từ khi Nghị định 147 có hiệu lực, chưa có báo cáo công khai nào về tỉ lệ tài khoản trẻ em tại Việt Nam đã được xác thực đúng quy định trên các nền tảng xuyên biên giới, cũng chưa có số liệu định lượng về xử lý vi phạm đối với nền tảng không tuân thủ.
Trong khi đó mức chế tài hành chính áp dụng cho nền tảng vi phạm hiện chỉ ở khoảng vài chục triệu đồng cho mỗi hành vi. Đây là một con số khó tạo sức răn đe đối với các tập đoàn công nghệ doanh thu hàng tỉ đô.
Một đề xuất nghiêm túc về bảo vệ trẻ em do đó cần đi vào bốn điểm chính.
Thứ nhất, nâng đáng kể mức chế tài tài chính đối với nền tảng không tuân thủ nghĩa vụ xác thực độ tuổi và kiểm soát nội dung gây hại cho trẻ.
Thứ hai, ban hành tiêu chí kỹ thuật cụ thể về biện pháp hợp lý mà nền tảng phải áp dụng thay vì để doanh nghiệp tự diễn giải.
Thứ ba, thiết lập cơ chế minh bạch số liệu thực thi định kỳ.
Thứ tư, xây dựng kênh khiếu nại độc lập để phụ huynh có thể yêu cầu nền tảng hành động và được cơ quan quản lý nhà nước hỗ trợ khi nền tảng phớt lờ.
Trẻ em cần người lớn, từ cha mẹ, doanh nghiệp đến cơ quan quản lý, làm xong phần việc của người lớn.
Chiếc xe buýt đang trên đường đến một công viên nước vào thời điểm xảy ra vụ tai nạn thương tâm. Giới chức trách cho biết chiếc xe đã lao ra khỏi đường cao tốc và lật úp gần thị trấn Amatlan de Canas.
Vụ tai nạn xảy ra vào ngày 1/5 đã cướp đi ít nhất 11 sinh mạng và khiến 32 người khác bị thương.
Theo Patrika, 6 nạn nhân tử vong tại chỗ, trong khi 5 người còn lại qua đời tại bệnh viện sau khi không qua khỏi vết thương. Các hành khách bị thương, một số người trong tình trạng nguy kịch, đều được đưa đến các bệnh viện gần đó để điều trị.
Theo các quan chức, các hành khách đang trên đường đến trung tâm giải trí ở Nayarit, sau khi rời Jalisco vào đầu ngày hôm đó. Ít nhất có 41 người trên xe buýt vào thời điểm xảy ra vụ tai nạn.
Các đội cứu hộ khẩn cấp từ Nayarit và Jalisco đã nhanh chóng đến hiện trường vụ tai nạn cùng với Hội Chữ thập đỏ, các quan chức bảo vệ dân sự, cảnh sát địa phương và tiểu bang, Lực lượng Vệ binh Quốc gia và Bộ Quốc phòng Mexico.
Con đường đã bị phong tỏa để phục vụ công tác cứu hộ. Một cuộc điều tra đã được tiến hành để làm rõ nguyên nhân vụ tai nạn.
Các báo cáo sơ bộ cho thấy tốc độ cao, điều kiện đường sá xấu và sự mệt mỏi của người lái xe là những yếu tố tiềm tàng gây ra tai nạn.
Trong những bức ảnh do chính quyền Nayarit chia sẻ, chiếc xe buýt có thể được nhìn thấy nằm nghiêng và phủ đầy bùn.
Sự việc xảy ra tại Trường phổ thông dân tộc bán trú tiểu học Làng Mô và Trường phổ thông dân tộc bán trú trung học cơ sở Làng Mô thuộc xã Tủa Sín Chải, tỉnh Lai Châu.
Thông tin ban đầu vào khoảng 18h45, ngày 14/5 có nhiều em học sinh buồn nôn, đau bụng. Nhận định ban đầu cho rằng, do các em học sinh tự đi hái và ăn quả lạ ngoài tự nhiên.
Sau khi phát hiện vụ việc, UBND xã Tủa Sín Chải đã khẩn trương chỉ đạo Công an xã, Trạm Y tế xã và hai trường học triển khai lấy mẫu thức ăn tại bếp ăn của hai trường học và mẫu quả lạ nghi gây ngộ độc; rà soát toàn bộ học sinh có biểu hiện liên quan để kịp thời theo dõi, xử lý.
Tính đến 21h ngày 14/5, tổng số học sinh có biểu hiện nghi ngộ độc do ăn quả lạ là 206 em. Trong đó, Trường phổ thông dân tộc bán trú trung học cơ sở Làng Mô có 159 em, với 23 em được chuyển lên Bệnh viện đa khoa Sìn Hồ; Trường phổ thông dân tộc bán trú tiểu học Làng Mô có 47 em, trong đó 12 em được chuyển viện điều trị.
Theo ông Nguyễn Văn Chính, Chủ tịch UBND xã Tủa Sín Chải, ngay sau khi phát hiện sự việc, UBND xã đã chỉ đạo Trạm y tế tổ chức khám và điều trị cho các em học sinh có biểu hiện ngộ độc do ăn quả lạ; đồng thời đề nghị Bệnh viện Sìn Hồ tăng cường 2 y, bác sĩ và thuốc để phục vụ công tác khám và điều trị cho các cháu học sinh. Đến 24 giờ cùng ngày, các cháu ngộ độc nghi do ăn quả lạ cơ bản ổn định, giảm các triệu chứng.
Tính đến sáng ngày 15/5, về cơ bản các cháu đã ổn định hoàn toàn về sức khỏe và tham gia học tập bình thường; còn lại 35 cháu được đưa về bệnh viện Sìn Hồ điều trị đã ổn định sức khỏe đang chờ làm thủ tục xuất viện để về tiếp tục tham gia học tập.
Hiện, Ủy ban nhân dân xã tiếp tục chỉ đạo Trạm Y tế phối hợp các trường học theo dõi sức khỏe học sinh; bố trí giáo viên, cán bộ y tế túc trực để xử lý kịp thời các tình huống phát sinh; chuẩn bị đầy đủ thuốc, vật tư y tế phục vụ sơ cấp cứu.
Đồng thời, các cơ quan chuyên môn phối hợp xác minh nguyên nhân vụ việc; các mẫu thực phẩm và mẫu quả lạ nghi gây ngộ độc đã được niêm phong, lưu giữ theo quy định.
