Chuyên gia công nghệ tuyên chiến bệnh nan y ‘đóng băng’ cơ thể

Chuyên gia công nghệ tuyên chiến bệnh nan y 'đóng băng' cơ thể

Cai Le, 48 tuổi, 7 năm qua chống chọi với bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS) – căn bệnh nan y tấn công các tế bào thần kinh vận động, khiến cơ thể mất dần khả năng cử động, theo SCMP ngày 21/6. Gần đây, sức khỏe chuyển biến xấu nhưng ông vẫn làm việc 12 tiếng mỗi ngày, tận dụng quỹ thời gian ít ỏi còn lại để thúc đẩy hành trình tìm kiếm phương pháp chữa bệnh.

Ông từng nhiều lần cận kề cái chết. Có lần, đờm mắc trong cổ họng khiến ông ngạt thở gần một phút. Hiện, những cử động nhỏ nhất ông cũng cần hỗ trợ đặc biệt. Cần 4 người chăm sóc mới có thể giúp ông rời ghế hoặc lên giường. Tình trạng teo cơ cũng khiến ông thường xuyên đau nhức, tê bì.

Trong bài viết hồi tháng 10/2025, tờ Phoenix cho biết ông Cai uống thuốc 5 lần một ngày. Ngay cả việc uống nước cũng trở nên khó khăn. Nước phải pha chất làm đặc để tránh sặc vào phổi, sau đó dùng ống tiêm bơm từng ml vào miệng. Chỉ một lần khạc đờm cũng có thể khiến ông nghẹt thở.

Năm 2019, khi đang ở đỉnh cao sự nghiệp và vừa đón con trai đầu lòng chào đời, ông Cai, khi đó 41 tuổi, khám tại khoa Thần kinh, Bệnh viện số 3 Đại học Bắc Kinh, bất ngờ được chẩn đoán mắc ALS.

ALS là bệnh hiếm, chưa rõ nguyên nhân và chưa có thuốc chữa khỏi. Tỷ lệ sống sót sau 5 năm rất thấp. Ban đầu, ông rơi vào tuyệt vọng. Nhưng nhìn con trai còn nhỏ, ông từ chối đầu hàng số phận, tự nghiên cứu kiến thức y khoa để giành giật sự sống.

Hành trình chiến đấu với ALS được ông ghi lại trong cuốn tự truyện Believe, xuất bản lần đầu năm 2023, khiến hàng triệu độc giả xúc động, theo Xinhua. Trong bản tái bản tháng 5/2026, ông viết rằng mình đã bước vào giai đoạn cuối của bệnh, mất hoàn toàn khả năng nói và chỉ còn hai nhãn cầu có thể cử động. Bằng thiết bị định vị chuyển động mắt, ông kiên trì viết 80.000 chữ.

Cuốn sách mô tả quá trình cơ thể ông dần bị “đóng băng”. Từ những bước đi loạng choạng, ngón tay mất lực, cơ cổ suy yếu, đến khi mất giọng nói, không thể ăn nuốt, phải duy trì sự sống bằng máy trợ thở và cuối cùng liệt toàn thân, ngoại trừ đôi mắt. Chịu đựng đau đớn vượt ngoài sức tưởng tượng, ông chưa từng buông xuôi. Ông giữ vững niềm tin: “Dù có bị đánh bại, tôi cũng quyết không khuất phục”.

Đồng hành cùng ông là vợ, bà Duan Rui – một cử nhân ngành dược. Khi mới phát bệnh, vì không muốn trở thành gánh nặng, ông từng đề nghị ly hôn nhưng bà từ chối. Thay vì ở nhà tĩnh dưỡng hay ra nước ngoài điều trị, ông bán nhà, xe và toàn bộ cổ phiếu để dồn nguồn lực nghiên cứu ALS. Ông gọi đây là “cuộc khởi nghiệp cuối cùng của đời mình”, với sứ mệnh không chỉ tự cứu bản thân mà còn cứu những bệnh nhân khác.

  Sở thích ăn nội tạng để 'lão hóa ngược' của minh tinh Đài Loan

Ông thành lập nền tảng dữ liệu lớn do cộng đồng bệnh nhân ALS xây dựng, thu thập thông tin về tiến triển bệnh, gene, triệu chứng và nhật ký dùng thuốc của hơn 20.000 người, góp phần giải quyết tình trạng thiếu mẫu và dữ liệu phân mảnh trong nghiên cứu bệnh hiếm.

Kể từ khi phát bệnh, ông liên tục nâng cao nhận thức cộng đồng về ALS thông qua sách, diễn thuyết, phát sóng trực tiếp và các cuộc phỏng vấn. Hiện ông thúc đẩy hơn 300 chương trình phát triển thuốc. Một liệu pháp nhắm vào đột biến đơn gene đã cứu sống một số bệnh nhân, nhưng không thể cứu chính ông cũng như phần lớn bệnh nhân ALS thể tản phát.

Đầu năm nay, ông thông báo RAG-17, loại thuốc do đội ngũ phát triển, đạt bước đột phá lâm sàng khi nhiều người tham gia thử nghiệm ghi nhận chuyển biến tích cực. Một bệnh nhân tên Hà Kiện cho biết đã phục hồi lực cánh tay sau mũi tiêm đầu tiên; hai liều tiếp theo giúp tình trạng ổn định hơn. Dù biết loại thuốc này không có tác dụng với thể bệnh của mình, ông Cai vẫn dốc toàn lực thúc đẩy nghiên cứu với tâm niệm “cứu được người nào hay người đó”.

Ông Cai hiện là chủ tịch một công ty công nghệ y tế tại Bắc Kinh. Theo các nguồn tin, ông đã quyên góp hơn 100 triệu nhân dân tệ (khoảng 345 tỷ đồng) cho nghiên cứu ALS, đồng thời thành lập 4 quỹ từ thiện và xây dựng nhiều phòng thí nghiệm.

Nỗ lực của ông diễn ra trong bối cảnh gần hai thế kỷ kể từ khi ALS được phát hiện, y học thế giới vẫn chưa tìm ra loại thuốc có thể ngăn chặn hoàn toàn tiến trình hủy hoại cơ thể của căn bệnh này. Trung Quốc hiện có khoảng 200.000 bệnh nhân ALS, phần lớn cần chăm sóc y tế chuyên sâu. Với nhiều người, hành trình của ông Cai là biểu tượng của hy vọng.

Trong thư ngỏ đầu năm 2026 gửi các bệnh nhân ALS, ông viết: “Lịch sử đã được viết lại và ALS chắc chắn sẽ bị chinh phục”. Ông hiểu cơ thể mình đang bước vào trận chiến cuối cùng nhưng nói rằng không hối tiếc, vì đã “chiến đấu hết mình, không lãng phí một giây phút nào”.

“Con đường phía trước có thể còn nhiều gian truân, nhưng chúng ta đang ở gần đáp án hơn bao giờ hết”, ông viết.

Tin Gốc: Vnexpress