Tối cuối tháng 3, đi ngang quầy kem, bé Phương Anh níu tay mẹ nài nỉ. Người mẹ bối rối. “Từ chối thì áy náy vì con bé chịu nhiều thiệt thòi nhưng đồng ý cũng không được vì chút đường trong que kem có thể khiến con phải nhập viện”, chị Mạc Thị Nga, 38 tuổi, ở Kinh Môn, Hải Phòng nói. “Cuộc đấu tranh tâm lý này thường trực trong tôi suốt 7 năm nay, kể từ ngày con mang án bệnh hiếm”.
Cú sốc ngày thứ 21
Chị Nga sinh bé Phương Anh vào một ngày giáp Tết năm 2019. Ngay từ những nhịp bú đầu tiên, chị nhận thấy lực mút của con yếu, hơi thở hẫng nhịp. Linh tính của người mẹ mách bảo có bất thường, chị đề nghị bác sĩ kiểm tra.
Kết quả sàng lọc cho thấy bé bị cơ tim phì đại. Phương Anh phải nhiều lần chuyển viện, thực hiện đủ các xét nghiệm. Ngày thứ 21, giấy báo kết quả từ nước ngoài gửi về cho biết bé mắc bệnh hiếm Pompe thể nhi.
Pompe là một rối loạn di truyền vô cùng hiếm gặp với tỷ lệ mắc trên thế giới chỉ dao động từ 1/40.000 đến 1/300.000 trẻ sinh ra sống. Bệnh do đột biến gene alpha glucosidase (GAA), khiến đường glycogen tích tụ, làm dày cơ tim, yếu cơ chi và phì đại lưỡi. Theo số liệu từ Khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền (Bệnh viện Nhi Trung ương), tính từ năm 2014 đến 2021, bệnh viện mới phát hiện 52 bệnh nhi mắc Pompe. Trong số đó, chỉ có 25 trẻ có khả năng và điều kiện theo đuổi phác đồ truyền enzyme thay thế kéo dài suốt đời.
Ngày thứ 34 cuộc đời, Phương Anh được truyền tĩnh mạch mũi enzyme thay thế đầu tiên.
Suốt ba tháng đầu, chị Nga rơi vào trầm cảm, chối bỏ sự thật. “Khi bác sĩ thông báo, vợ chồng tôi phủ nhận: Không đời nào con mình mắc thứ bệnh lạ đó”, chị kể. Đưa con đi truyền thuốc, người mẹ bước đi như mộng du. Đến khi nhìn thấy những em nhỏ đồng cảnh ngộ với lồng ngực biến dạng, chân tay buông thõng, chị mới bừng tỉnh.
Điểm tựa của gia đình lúc đó là đội ngũ y bác sĩ của Bệnh viện Nhi Trung ương. Họ đẩy nhanh thủ tục cho bé được điều trị, đưa ra minh chứng về các bệnh nhi vẫn khôn lớn. “Thế giới nghiên cứu ra thuốc rồi, cố gắng đưa con đi truyền đều đặn là sẽ khỏe”, lời bác sĩ vực dậy người mẹ.
Chu kỳ 14 ngày và hóa đơn nửa tỷ đồng
Từ ngày đó, thời gian của gia đình không còn tính bằng năm tháng, mà đếm bằng chu kỳ truyền thuốc. Cứ 14 ngày, Phương Anh phải vào viện truyền enzyme. Khối lượng thuốc tăng dần theo cân nặng. Ở mốc 27 kg hiện tại, mỗi đợt truyền tốn khoảng 250 triệu đồng.
Chị Nga thừa nhận mình “trong rủi có may”, bởi Pompe là một trong số ít các bệnh hiếm đã có thuốc đặc trị. Từ năm 2019, bệnh được đưa vào danh mục Bảo hiểm y tế chi trả 100% cho trẻ dưới 6 tuổi. Năm 2025, Phương Anh được bảo hiểm thanh toán hơn 4,5 tỷ đồng. Tuy nhiên, bước sang tuổi thứ 7, “lá chắn” bảo hiểm thay đổi, gia đình phải tìm kiếm các nguồn tài trợ từ hãng dược.
“Thu nhập hai vợ chồng chỉ hơn chục triệu đồng, nếu đứt tài trợ, đường sống của con cũng tắt”, anh Nguyễn Văn Du, 38 tuổi, bố Phương Anh nói.
Chăm sóc một đứa trẻ Pompe đòi hỏi sự kỷ luật. Chị Nga nghỉ việc trong ngành viễn thông, tự học các kỹ năng của một điều dưỡng, từ cách vỗ rung đờm đến đo nhịp thở. Trong căn phòng trọ nhỏ, bình oxy, máy khí dung, nẹp chân chiếm dụng mọi không gian sinh hoạt.
Bữa ăn của Phương Anh cũng là một “trận chiến”. Đường bị cấm tuyệt đối, tinh bột hạn chế tối đa. Cô bé chỉ được ăn nửa bát cơm, bù lại bằng thịt và sữa không đường. Có hôm mẹ nấu cơm ngon, cô bé lén xúc thêm nhưng cũng bị mẹ lắc đầu. Các loại hoa quả có vị ngọt như chuối, táo cũng phải tránh xa.
Bản năng trẻ thơ đôi khi lấn át nỗi sợ bệnh tật. Có lần, khách đến thăm tặng vài lốc sữa có đường, vài giờ sau chị Nga đã thấy bốn vỏ hộp lăn lóc góc nhà. Nhìn cảnh ấy, người mẹ thắt ruột. “Con lần đầu phát hiện sữa ngọt dễ uống hơn sữa nguyên bản. Với đứa trẻ mang bệnh Pompe, không có nhiều cơ hội để thử nghiệm những rủi ro như thế”, chị nói.
Chặng đường hòa nhập
Mọi gánh nặng sinh kế đổ dồn lên vai người chồng làm công nhân điện. Ban ngày lăn lộn mưu sinh, tối đến anh Du giành phần tắm rửa, bón cơm cho con để vợ nghỉ ngơi. “Buổi tối tôi hay rủ cô ấy đi dạo. Nhìn con tập tễnh đạp xe, bao mệt mỏi cũng tan biến”, anh Du nói.
Hiện tại, Phương Anh học lớp 1 hòa nhập. Vì yếu cơ, tay chân bé vận động khó khăn. Cứ đến giờ ra chơi, chị Nga lại có mặt ở trường dắt con đi vệ sinh, uống sữa. Chiều tan học là những giờ phục hồi chức năng kéo dài đến tối mịt.
Tuần trước, do kẹt xe, chị Nga đến đón muộn vài phút. Vừa tới nơi, đập vào mắt chị là cảnh con gái đang tập tễnh men theo lề đường một mình giữa dòng xe cộ. “Giây phút đó tự nhiên tôi cay mắt, tự hỏi có rất nhiều người lớn nhìn thấy một đứa trẻ khuyết tật đi lại một mình, nhưng sao không ai giữ bé lại hay dắt vào phòng bảo vệ”, chị nói.
Đó cũng không phải lần đầu gia đình cảm thấy bị “bỏ lại phía sau”. Nhiều lần, vợ chồng chị đã phải nghe các câu như “Nó bị thế thì cho đi học làm gì cho tốn tiền”, hay “Chữa nhiều tiền thế, không sống được thì tiếc”.
“Tôi hy vọng cùng với sự tiến bộ của y học, sự hiểu biết về bệnh hiếm của xã hội sẽ được nâng cao”, người mẹ nói.
Hỗ trợ bệnh nhi có bệnh hiếm, hoàn cảnh khó khăn là hoạt động trong chương trình Mặt trời Hy vọng do Quỹ Hy vọng triển khai. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước. Độc giả có thể đồng hành cùng chương trình tại đây:
Hồi tháng 2, nhà báo Andrew Penman ở London nhận thông báo viện dưỡng lão của chú ruột - ông Richard - sẽ tăng 7% phí chăm sóc kể từ ngày 1/4. Lý do cơ sở này đưa ra là để bù đắp lạm phát cùng sự leo thang của giá thực phẩm, điện nước và tăng lương cơ bản.
Ông Richard, một cựu giáo viên, bị đột quỵ ở tuổi 50 và cần hỗ trợ y tế mỗi ngày. Với mức điều chỉnh này, gia đình ông phải gánh thêm 104 bảng mỗi tuần, tương đương 5.400 bảng (khoảng 7.200 USD) một năm.
Tuy nhiên, mức tăng của ông Richard chưa phải cao nhất. Văn phòng luật Hugh James - đơn vị đại diện pháp lý cho những người tự chi trả viện phí - ghi nhận nhiều gia đình bị tăng phí tới 23%. Bà Lisa Morgan, trưởng nhóm thu hồi viện phí của Hugh James, cho biết hóa đơn hàng tháng của một khách hàng nữ đã đội từ 7.500 lên 9.500 bảng, đồng nghĩa họ phải trả thêm 24.000 bảng mỗi năm.
Khảo sát năm 2023 của tổ chức nghiên cứu UK Care Guide cũng chỉ ra mức phí viện dưỡng lão tại Anh tăng trung bình 11%, cá biệt có nơi tăng hơn 30%. Theo ông Saq Hussain, người sáng lập tổ chức, nguyên nhân cốt lõi đến từ sự thiếu hụt cơ chế bảo vệ pháp lý.
UK Care Guide sắp công bố kết quả cuộc khảo sát thứ hai về lĩnh vực này. "Tình hình đã trở nên tồi tệ hơn," ông Hussain nói. "Chúng tôi chứng kiến mức tăng lũy kế khoảng 15 đến 35% kể từ năm 2022, với chi phí trung bình hàng năm vượt quá 60.000 bảng ở nhiều vùng".
Tại Anh, người ở viện dưỡng lão chia làm hai nhóm: nhận tài trợ nhà nước (nếu có tiết kiệm dưới 23.250 bảng) và nhóm tự chi trả. Ngưỡng tài sản để xét duyệt tài trợ đã không thay đổi 15 năm.
Do thiếu kiểm soát giá trần, những gia đình tự chi trả đang bất đắc dĩ trở thành nguồn trợ giá chéo, gánh vác phần chi phí thiếu hụt cho những bệnh nhân được nhà nước tài trợ.
Trong khi đó, việc xin tài trợ toàn phần từ Dịch vụ Y tế Quốc gia (NHS) lại vô cùng khắt khe với tỷ lệ thành công chỉ đạt 17%. Gánh nặng tài chính buộc nhiều gia đình phải bán tài sản, tiêu vào tiền tiết kiệm hưu trí hoặc phụ thuộc hoàn toàn vào người thân.
Theo ông Hussain, phương án đối phó tốt nhất hiện nay là yêu cầu cơ sở cung cấp bảng phân tích chi phí rõ ràng. Nếu nhận thấy sự vô lý, gia đình có thể khiếu nại lên Thanh tra Chăm sóc Xã hội và Chính quyền Địa phương (LGO). Thực tế vào năm 2025, cơ quan này đã buộc cơ sở Moors Park House (vùng Devon) phải hoàn tiền cho 19 người sau khi áp dụng phụ phí sai quy định.
Phương án cuối cùng là chuyển người thân sang cơ sở có mức phí thấp hơn. Tuy nhiên, các viện dưỡng lão nắm rõ chi phí thực tế và rào cản tâm lý của việc chuyển nơi ở, đặc biệt đối với người mắc chứng sa sút trí tuệ hoặc có nhu cầu y tế phức tạp.
"Trừ khi đáp ứng đủ điều kiện nhận tài trợ khắt khe của chính phủ, người cao tuổi hiện nay buộc phải đối mặt với một thị trường dịch vụ đầy rẫy bất cập," bà Caroline Abrahams, Giám đốc tổ chức Age UK, nhận định.
Thay vì chú trọng tiêu chuẩn ngoại hình, nam giới có thể tăng sức hấp dẫn nhờ thay đổi tư duy, tính cách và thói quen chăm sóc bản thân. Dưới đây là 6 đặc điểm được khoa học chỉ ra.
Sự dễ gần
Nghiên cứu của Đại học bang Florida (Mỹ) cho thấy phụ nữ thường ưu tiên những người đàn ông có gương mặt bình thường, dễ gần khi tìm kiếm mối quan hệ lâu dài.
Các nhà nghiên cứu giải thích, sự thân thiện mang đến cảm giác an toàn và gắn kết. Trong khi đó, việc gắn bó với những người có thể hình xuất sắc có thể khiến phụ nữ gặp áp lực phải ăn kiêng hoặc tập luyện cường độ cao để trở nên tương xứng.
Sự tử tế và vị tha
Khảo sát do Đại học Worcester và Sunderland (Anh) cho thấy phần lớn đánh giá cao những người đàn ông vị tha hơn những người có vẻ ngoài thu hút nhưng ít hào phóng. Dù vậy, với các mối quan hệ ngắn hạn, ngoại hình vẫn là yếu tố được cân nhắc nhiều hơn.
Sự chững chạc
Trong tâm lý học có khái niệm "Hiệu ứng George Clooney", chỉ xu hướng phụ nữ bị thu hút bởi đàn ông lớn tuổi hơn. Năm 2010, Đại học Dundee (Anh) đã khảo sát 3.770 người trưởng thành. Kết quả cho thấy nam giới càng lớn tuổi và có tài chính độc lập càng dễ tạo sức hút. Sự trưởng thành và ổn định là yếu tố giúp họ duy trì nền tảng vững chắc cho một mối quan hệ.
Khiếu hài hước
Nghiên cứu của giáo sư Jeffrey Hall từ Đại học Kansas (Mỹ), công bố trên tạp chí Tâm lý học Tiến hóa, chỉ ra tiếng cười là yếu tố quan trọng tạo nên mối quan hệ bền vững.
Sau khi quan sát các cuộc hẹn hò giấu mặt, ông cho biết: "Khi hai người cùng cười về một vấn đề, họ tạo ra sợi dây liên kết cảm xúc, giúp rút ngắn khoảng cách nhanh hơn các lời tán tỉnh thông thường".
Râu tỉa gọn gàng
Nghiên cứu của Đại học New South Wales (Australia) năm 2013 khảo sát trên 350 phụ nữ để đánh giá độ dài râu của nam giới. Kết quả cho thấy, râu mỏng và được cắt tỉa gọn gàng (tương đương với vài ngày không cạo) nhận được nhiều sự ủng hộ nhất. Nhóm nghiên cứu nhận định kiểu râu này giúp nam giới thể hiện sự trưởng thành mà không tạo cảm giác luộm thuộm.
Một nghiên cứu khác trên tạp chí Tâm lý học Tiến hóa phân loại sự mạo hiểm thành 6 nhóm: giải trí, đạo đức, cờ bạc, đầu tư, sức khỏe và xã hội.
Dữ liệu cho thấy phụ nữ bị thu hút bởi những người đàn ông sẵn sàng tham gia các rủi ro mang tính "giải trí" và "trải nghiệm" như nhảy dù hay trượt tuyết. Các hoạt động này cho thấy họ là người có năng lượng tích cực và dám đối đầu thử thách. Ngược lại, hành vi mạo hiểm coi thường sức khỏe hay an toàn của bản thân và người khác bị đánh giá thấp.
Khi xảy ra mâu thuẫn, việc sử dụng sai từ ngữ có thể khiến người bạn đời cảm thấy bị phủ nhận và dần thu mình lại. Dưới đây là những câu nói các chuyên gia tâm lý khuyên người vợ nên tránh.
"Anh làm em phát điên"
Việc sử dụng câu nói này đồng nghĩa người vợ đang đổ lỗi cho đối phương về trạng thái tâm lý của mình.
Thay vì chỉ trích, các chuyên gia khuyên người vợ nên gọi tên cảm xúc cá nhân. Hãy nói: "Em đang cảm thấy mệt mỏi với chuyện này", để mở ra cơ hội đối thoại.
"Để đó em tự làm"
Nhiều người vợ thường giành lấy công việc khi thấy chồng lóng ngóng làm việc nhà hoặc chăm con. Điều này mang lại hiệu quả tức thì nhưng tước đi sự chủ động của người đàn ông. Lâu dần, người chồng sẽ hình thành tâm lý ỷ lại hoặc cho rằng bản thân không thể làm hài lòng vợ.
"Em đã bảo anh rồi mà"
Mẫu câu này thường xuất hiện khi người chồng mắc sai lầm. Kaytee Gillis, chuyên gia trị liệu tâm lý xã hội ở Louisiana, nghiên cứu sinh tại Đại học bang Michigan, cho biết khi đối phương gặp thất bại, họ cần sự đồng hành để giải quyết vấn đề chứ không phải một lời khẳng định đúng sai. Nếu đối phương không nhận ra hành động của mình ảnh hưởng đến gia đình, hai người cần ngồi lại trò chuyện thay vì mỉa mai.
"Sao anh không thể giống chồng người khác?"
Sự so sánh làm giảm mức độ hài lòng về tình cảm và để lại sự oán giận ngay cả khi cuộc cãi vã kết thúc, theo một nghiên cứu đăng trên Personality and Social Psychology Bulletin năm 2023. Mục đích của người vợ có thể là tạo động lực, nhưng hệ quả mang lại thường đi ngược lại.
"Anh chẳng bao giờ làm việc nhà"
Thay vì khái quát hóa hành vi của đối phương bằng từ "chẳng bao giờ", các chuyên gia đề xuất dùng cấu trúc câu bắt đầu bằng "em". Ví dụ: "Em cảm thấy quá tải khi nhà bừa bộn, anh giúp em một tay nhé". Cách nói này tạo không khí trò chuyện tích cực.
"Không hiểu sao em còn chịu đựng được anh"
Theo các chuyên gia, người vợ không nên dùng việc ly hôn hoặc sự chia ly làm công cụ đe dọa trong lúc cãi vã. Những câu nói như "em hối hận vì đã cưới anh" tạo ra sự bất an, phá vỡ nền tảng an toàn của cuộc hôn nhân mà không giải quyết được gốc rễ xung đột.
"Anh nhìn lại cách dạy con đi"
Bà Irina Firstein, chuyên gia trị liệu tâm lý hôn nhântại New York, cho biết những lời chỉ trích về phương pháp làm cha mẹ gây tổn thương nặng nề và khó hòa giải. Đặc biệt, nếu sự việc diễn ra trước mặt con cái, người lớn đang cho trẻ thấy những xung đột không lành mạnh.
"Anh không phải là trụ cột"
Nhiều nam giới gắn liền giá trị bản thân với khả năng tài chính. Việc công kích vào thu nhập hay sự nghiệp ảnh hưởng trực tiếp đến lòng tự tôn và vai trò của họ trong gia đình. Theo các chuyên gia, khi tiền bạc bị mang ra làm thước đo cho sự tôn trọng, cuộc hôn nhân sẽ mất đi sự gắn kết.
