Tối cuối tháng 3, đi ngang quầy kem, bé Phương Anh níu tay mẹ nài nỉ. Người mẹ bối rối. “Từ chối thì áy náy vì con bé chịu nhiều thiệt thòi nhưng đồng ý cũng không được vì chút đường trong que kem có thể khiến con phải nhập viện”, chị Mạc Thị Nga, 38 tuổi, ở Kinh Môn, Hải Phòng nói. “Cuộc đấu tranh tâm lý này thường trực trong tôi suốt 7 năm nay, kể từ ngày con mang án bệnh hiếm”.
Cú sốc ngày thứ 21
Chị Nga sinh bé Phương Anh vào một ngày giáp Tết năm 2019. Ngay từ những nhịp bú đầu tiên, chị nhận thấy lực mút của con yếu, hơi thở hẫng nhịp. Linh tính của người mẹ mách bảo có bất thường, chị đề nghị bác sĩ kiểm tra.
Kết quả sàng lọc cho thấy bé bị cơ tim phì đại. Phương Anh phải nhiều lần chuyển viện, thực hiện đủ các xét nghiệm. Ngày thứ 21, giấy báo kết quả từ nước ngoài gửi về cho biết bé mắc bệnh hiếm Pompe thể nhi.
Pompe là một rối loạn di truyền vô cùng hiếm gặp với tỷ lệ mắc trên thế giới chỉ dao động từ 1/40.000 đến 1/300.000 trẻ sinh ra sống. Bệnh do đột biến gene alpha glucosidase (GAA), khiến đường glycogen tích tụ, làm dày cơ tim, yếu cơ chi và phì đại lưỡi. Theo số liệu từ Khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền (Bệnh viện Nhi Trung ương), tính từ năm 2014 đến 2021, bệnh viện mới phát hiện 52 bệnh nhi mắc Pompe. Trong số đó, chỉ có 25 trẻ có khả năng và điều kiện theo đuổi phác đồ truyền enzyme thay thế kéo dài suốt đời.
Ngày thứ 34 cuộc đời, Phương Anh được truyền tĩnh mạch mũi enzyme thay thế đầu tiên.
Suốt ba tháng đầu, chị Nga rơi vào trầm cảm, chối bỏ sự thật. “Khi bác sĩ thông báo, vợ chồng tôi phủ nhận: Không đời nào con mình mắc thứ bệnh lạ đó”, chị kể. Đưa con đi truyền thuốc, người mẹ bước đi như mộng du. Đến khi nhìn thấy những em nhỏ đồng cảnh ngộ với lồng ngực biến dạng, chân tay buông thõng, chị mới bừng tỉnh.
Điểm tựa của gia đình lúc đó là đội ngũ y bác sĩ của Bệnh viện Nhi Trung ương. Họ đẩy nhanh thủ tục cho bé được điều trị, đưa ra minh chứng về các bệnh nhi vẫn khôn lớn. “Thế giới nghiên cứu ra thuốc rồi, cố gắng đưa con đi truyền đều đặn là sẽ khỏe”, lời bác sĩ vực dậy người mẹ.
Chu kỳ 14 ngày và hóa đơn nửa tỷ đồng
Từ ngày đó, thời gian của gia đình không còn tính bằng năm tháng, mà đếm bằng chu kỳ truyền thuốc. Cứ 14 ngày, Phương Anh phải vào viện truyền enzyme. Khối lượng thuốc tăng dần theo cân nặng. Ở mốc 27 kg hiện tại, mỗi đợt truyền tốn khoảng 250 triệu đồng.
Chị Nga thừa nhận mình “trong rủi có may”, bởi Pompe là một trong số ít các bệnh hiếm đã có thuốc đặc trị. Từ năm 2019, bệnh được đưa vào danh mục Bảo hiểm y tế chi trả 100% cho trẻ dưới 6 tuổi. Năm 2025, Phương Anh được bảo hiểm thanh toán hơn 4,5 tỷ đồng. Tuy nhiên, bước sang tuổi thứ 7, “lá chắn” bảo hiểm thay đổi, gia đình phải tìm kiếm các nguồn tài trợ từ hãng dược.
“Thu nhập hai vợ chồng chỉ hơn chục triệu đồng, nếu đứt tài trợ, đường sống của con cũng tắt”, anh Nguyễn Văn Du, 38 tuổi, bố Phương Anh nói.
Chăm sóc một đứa trẻ Pompe đòi hỏi sự kỷ luật. Chị Nga nghỉ việc trong ngành viễn thông, tự học các kỹ năng của một điều dưỡng, từ cách vỗ rung đờm đến đo nhịp thở. Trong căn phòng trọ nhỏ, bình oxy, máy khí dung, nẹp chân chiếm dụng mọi không gian sinh hoạt.
Bữa ăn của Phương Anh cũng là một “trận chiến”. Đường bị cấm tuyệt đối, tinh bột hạn chế tối đa. Cô bé chỉ được ăn nửa bát cơm, bù lại bằng thịt và sữa không đường. Có hôm mẹ nấu cơm ngon, cô bé lén xúc thêm nhưng cũng bị mẹ lắc đầu. Các loại hoa quả có vị ngọt như chuối, táo cũng phải tránh xa.
Bản năng trẻ thơ đôi khi lấn át nỗi sợ bệnh tật. Có lần, khách đến thăm tặng vài lốc sữa có đường, vài giờ sau chị Nga đã thấy bốn vỏ hộp lăn lóc góc nhà. Nhìn cảnh ấy, người mẹ thắt ruột. “Con lần đầu phát hiện sữa ngọt dễ uống hơn sữa nguyên bản. Với đứa trẻ mang bệnh Pompe, không có nhiều cơ hội để thử nghiệm những rủi ro như thế”, chị nói.
Chặng đường hòa nhập
Mọi gánh nặng sinh kế đổ dồn lên vai người chồng làm công nhân điện. Ban ngày lăn lộn mưu sinh, tối đến anh Du giành phần tắm rửa, bón cơm cho con để vợ nghỉ ngơi. “Buổi tối tôi hay rủ cô ấy đi dạo. Nhìn con tập tễnh đạp xe, bao mệt mỏi cũng tan biến”, anh Du nói.
Hiện tại, Phương Anh học lớp 1 hòa nhập. Vì yếu cơ, tay chân bé vận động khó khăn. Cứ đến giờ ra chơi, chị Nga lại có mặt ở trường dắt con đi vệ sinh, uống sữa. Chiều tan học là những giờ phục hồi chức năng kéo dài đến tối mịt.
Tuần trước, do kẹt xe, chị Nga đến đón muộn vài phút. Vừa tới nơi, đập vào mắt chị là cảnh con gái đang tập tễnh men theo lề đường một mình giữa dòng xe cộ. “Giây phút đó tự nhiên tôi cay mắt, tự hỏi có rất nhiều người lớn nhìn thấy một đứa trẻ khuyết tật đi lại một mình, nhưng sao không ai giữ bé lại hay dắt vào phòng bảo vệ”, chị nói.
Đó cũng không phải lần đầu gia đình cảm thấy bị “bỏ lại phía sau”. Nhiều lần, vợ chồng chị đã phải nghe các câu như “Nó bị thế thì cho đi học làm gì cho tốn tiền”, hay “Chữa nhiều tiền thế, không sống được thì tiếc”.
“Tôi hy vọng cùng với sự tiến bộ của y học, sự hiểu biết về bệnh hiếm của xã hội sẽ được nâng cao”, người mẹ nói.
Hỗ trợ bệnh nhi có bệnh hiếm, hoàn cảnh khó khăn là hoạt động trong chương trình Mặt trời Hy vọng do Quỹ Hy vọng triển khai. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước. Độc giả có thể đồng hành cùng chương trình tại đây:
Giữa lúc đang đi dạo và ngắm cảnh chiều muộn, nhiều người bất ngờ phát hiện một hiện tượng kỳ lạ xuất hiện trên bầu trời, tạo nên khung cảnh vừa choáng ngợp vừa rợn người. Những hình ảnh hiếm gặp nhanh chóng khiến mạng xã hội bùng nổ vì quá bí ẩn và khác thường.
Sự việc xảy ra ở Trung Quốc. Người dân liên tiếp chứng kiến 2 hiện tượng thiên nhiên đặc biệt hiếm gặp: "mây cầu vồng" phủ kín bầu trời Giang Tô và cây bồ đề cổ thụ 1.500 năm tuổi bất ngờ bung nở rực rỡ tại Hà Nam. Những hình ảnh kỳ ảo nhanh chóng lan truyền mạnh mẽ trên mạng xã hội, khiến nhiều người không khỏi trầm trồ và xem đây là điềm lành hiếm có.
Ngày 8/5, bầu trời tại nhiều thành phố thuộc tỉnh Giang Tô như Giang Âm, Thường Châu, Túc Thiên và Nam Kinh bất ngờ xuất hiện những dải mây óng ánh nhiều màu sắc. Dưới ánh nắng mặt trời, các lớp mây mỏng phản chiếu thành từng mảng sắc màu chuyển đổi rực rỡ, tạo nên khung cảnh đẹp như tranh vẽ.
Đặc biệt, ở một số khu vực, mây còn mang hình dáng tựa những chiếc lông vũ khổng lồ với các đường vân hiện rõ, khiến nhiều người thích thú dừng lại ngắm nhìn và ghi hình.
Theo các chuyên gia khí tượng, đây là hiện tượng quang học được gọi là "mây ngũ sắc" hay "mây cầu vồng". Hiện tượng này xảy ra khi ánh sáng mặt trời đi qua các đám mây ở tầng cao chứa vô số tinh thể băng hoặc giọt nước siêu nhỏ. Chúng hoạt động như một "lăng kính tự nhiên", tán xạ ánh sáng thành nhiều gam màu nổi bật trên nền trời xanh.
Không dừng lại ở đó, trong cùng ngày, bầu trời Nam Kinh còn xuất hiện thêm hào quang mặt trời và những dải cung ánh sáng sát đường chân trời các hiện tượng quang học vốn rất hiếm gặp, càng khiến khung cảnh trở nên huyền ảo hơn bao giờ hết.
Điều thú vị trong khi người dân Giang Tô say mê trước màn trình diễn kỳ diệu của thiên nhiên, thì tại Lạc Dương (tỉnh Hà Nam), một "báu vật sống" hơn nghìn năm tuổi cũng bước vào khoảnh khắc đẹp nhất trong năm.
Cây bồ đề cổ thụ nằm tại khu vực Trùng Độ Câu bất ngờ nở hoa đúng thời điểm mùa mẫu đơn vừa kết thúc. Cây cao hơn 30 mét, thân to đến mức nhiều người trưởng thành dang tay vẫn không ôm xuể. Những chùm hoa nhỏ mang sắc màu thanh nhã nổi bật giữa tán lá xanh um đã thu hút đông đảo du khách và người dân tìm đến chiêm ngưỡng.
Theo người dân địa phương, cây chỉ nở hoa trong khoảng nửa tháng mỗi năm, khiến khoảnh khắc này càng trở nên quý hiếm và đặc biệt.
Bao quanh cây cổ thụ là câu chuyện được truyền lại suốt nhiều thế hệ. Tương truyền, tổ tiên họ Ngưu từng cứu giúp một vị sư lâm bệnh nặng khi ông ghé qua vùng này. Sau khi bình phục, vị sư đã trồng cây bồ đề trước nhà để bày tỏ lòng biết ơn. Từ đó, gia tộc họ Ngưu luôn duy trì truyền thống làm việc thiện, từng nhiều lần phát cháo cứu đói cho người nghèo dưới chính gốc cây này trong những năm mất mùa.
Điều đáng nói sự xuất hiện đồng thời của 2 hiện tượng đặc biệt bầu trời ngũ sắc và cây cổ thụ nghìn năm nở hoa khiến nhiều người tin rằng đó là biểu tượng của may mắn, bình an và những điều tốt đẹp. Đồng thời, đây cũng được xem là minh chứng cho vẻ đẹp kỳ diệu mà thiên nhiên vẫn luôn âm thầm tạo nên qua dòng chảy của thời gian.
Theo chuyên gia về nghi thức xã giao Elaine Swann (Mỹ) dạy kỹ năng xã hội là bước chuẩn bị để trẻ trở thành người có ích. "Nền tảng của điều đó chính là sự tôn trọng, sự quan tâm và cách cư xử tốt", chuyên gia Swann chia sẻ.
Dưới đây là 10 kỹ năng quan trọng phụ huynh nên rèn cho con mỗi ngày.
Nói "Làm ơn" và "Cảm ơn"
Việc nói "làm ơn", "cảm ơn" cần được rèn luyện thành phản xạ tự nhiên từ khi còn nhỏ. Trẻ mẫu giáo thường rất thích bắt chước hành vi của người lớn. Do đó, cha mẹ cần giúp trẻ hiểu rằng những hành động nhỏ của mình cũng sẽ tác động đến cảm xúc của những người xung quanh.
Cách cư xử đúng mực trên bàn ăn
Trẻ em cần được hướng dẫn cách ứng xử lịch sự khi dùng bữa để không làm người khác khó chịu hay gây bừa bộn. Cha mẹ có thể luyện tập cho con những quy tắc cơ bản tại nhà, bao gồm: ngồi đúng tư thế, sử dụng dụng cụ ăn uống đúng cách và miệng khép kín khi nhai thức ăn.
Giao tiếp bằng mắt
Duy trì giao tiếp bằng mắt thể hiện sự tôn trọng đối phương. Tùy thuộc vào độ tuổi, trẻ càng lớn thì càng nên được rèn luyện thói quen này.
Dù là trò chuyện với người thân, giáo viên hay người mới gặp, ánh mắt tự tin và tập trung sẽ giúp trẻ tạo thiện cảm tốt hơn.
Cách ra vào cửa đúng cách
Biết cách giữ cửa cho người đi sau hoặc gõ cửa trước khi vào phòng là những kỹ năng sống cơ bản nhưng cần thiết. Việc hướng dẫn trẻ sử dụng cửa đúng cách sẽ giúp chúng hình thành ý thức tôn trọng không gian riêng tư của người khác.
Cách ngắt lời cuộc trò chuyện của người lớn
Nhiều trẻ nhỏ có thói quen ngắt lời người lớn khi đang nói chuyện, gây cảm giác khó chịu. Cha mẹ nên ngăn chặn thói quen này sớm bằng cách hướng dẫn trẻ hai quy tắc:
- Tiếp cận và nói "xin lỗi".
- Chờ đợi người lớn cho phép lên tiếng.
Ho và hắt hơi an toàn
Để tránh lây lan vi khuẩn, cha mẹ nên dạy con che miệng bằng khuỷu tay (thay vì bằng bàn tay) khi ho hoặc hắt hơi.
Đồng thời, phụ huynh cần hướng dẫn trẻ chủ động lấy khăn giấy nếu cảm thấy hắt hơi hoặc sổ mũi.
Hạn chế lạm dụng thiết bị điện tử
Điện thoại hay máy tính bảng không nên được sử dụng như một công cụ để giữ trẻ ngồi yên. Điều này có thể làm giảm khả năng tương tác xã hội của trẻ.
Thay vào đó, phụ huynh nên tạo cơ hội cho con trò chuyện và vui chơi ngoài trời để phát triển kỹ năng giao tiếp thực tế.
Biết khi nào và cách để xin lỗi
Trẻ sẽ có lúc làm người khác tổn thương và cần phải biết cách xin lỗi. Một lời xin lỗi hoàn chỉnh nên bắt đầu bằng chủ ngữ "Con", nêu rõ điều mình đã làm và cách nó ảnh hưởng đến người kia.
Cha mẹ cũng cần làm gương cho trẻ trong việc này.
Kết thúc cuộc gọi lịch sự
Trẻ em cần được hướng dẫn cách kết thúc cuộc gọi điện thoại hoặc các cuộc họp trực tuyến một cách lịch sự. Cụ thể, trẻ nên nói lời tạm biệt và chờ đầu dây bên kia cúp máy trước, thay vì dập máy đột ngột.
Sử dụng âm lượng giọng nói phù hợp với không gian
Trẻ cần biết cách điều chỉnh giọng nói ở những không gian khác nhau như nhà hàng, thư viện hay công viên.
Cha mẹ có thể tập cho trẻ bằng các tình huống giả định: hỏi xem chúng sẽ nói chuyện như thế nào khi ở công viên so với lúc ở trong nhà để trẻ tự điều chỉnh âm lượng cho phù hợp.
Sự việc xảy ra ở Trung Quốc. Một nam sinh 15 tuổi vừa phải nhập viện cấp cứu trong tình trạng đau bụng dữ dội. Sau khi thăm khám và siêu âm, bác sĩ phát hiện hình ảnh gan "trắng xóa" – dấu hiệu điển hình của gan nhiễm mỡ nặng, cho thấy lượng mỡ tích tụ trong gan đã ở mức nghiêm trọng.
Theo bác sĩ cấp cứu Ngụy Trí Vĩ (Trung Quốc), tình trạng gan nhiễm mỡ đang có xu hướng trẻ hóa nhanh chóng và trở thành một vấn đề đáng lo ngại đối với sức khỏe cộng đồng.
Ông cho biết mình từng tiếp nhận trường hợp nam sinh nói trên, người có thể trạng hơi thừa cân và đến viện vì cơn đau bụng kéo dài, ngày càng tăng mức độ.
Qua khai thác tiền sử, bệnh nhân cho biết thói quen hằng ngày là sau khi tan học và trước giờ học thêm thường xuyên ăn gà rán, đồ chiên rán và uống trà sữa thay cho bữa ăn chính. Việc duy trì chế độ ăn nhiều dầu mỡ, đường tinh luyện và thiếu cân bằng dinh dưỡng trong thời gian dài đã khiến gan bị tích tụ mỡ nghiêm trọng, dẫn đến tổn thương rõ rệt.
Bác sĩ Ngụy cảnh báo gan nhiễm mỡ đang lặng lẽ trở thành một trong những rối loạn chuyển hóa phổ biến nhất hiện nay, nhưng lại thường bị xem nhẹ ở giai đoạn đầu. Ông cho biết điều đáng mừng là bệnh hoàn toàn có thể cải thiện, thậm chí phục hồi nếu được phát hiện sớm và người bệnh chủ động thay đổi lối sống kịp thời. Tuy nhiên, khi tình trạng viêm kéo dài và bắt đầu gây tổn thương cấu trúc gan, khả năng hồi phục sẽ giảm đi rõ rệt.
Bác sĩ tiêu hóa Trương Chấn Vinh cũng từng chia sẻ trên truyền hình rằng, nếu không được kiểm soát tốt, gan nhiễm mỡ có thể âm thầm tiến triển thành viêm mạn tính và dẫn đến xơ hóa gan theo thời gian. Dù vậy, ông nhấn mạnh xơ hóa gan vẫn có khả năng cải thiện nếu người bệnh kiên trì điều chỉnh chế độ ăn, tăng cường vận động và kiểm soát cân nặng hợp lý.
Đặc biệt, việc giảm khoảng 7–10% trọng lượng cơ thể đã được ghi nhận là có thể giúp cải thiện đáng kể tình trạng tổn thương gan. Ngược lại, khi bệnh tiến triển đến xơ gan, quá trình phục hồi gần như rất hạn chế và đồng thời làm gia tăng nguy cơ ung thư gan.
Chuyên gia dinh dưỡng Triệu Hàn Dĩnh cho rằng phần lớn các trường hợp gan nhiễm mỡ hiện nay đều bắt nguồn từ lối sống thiếu khoa học và thói quen ăn uống mất cân bằng. Những yếu tố nguy cơ thường gặp bao gồm thức khuya kéo dài, tiêu thụ nhiều đường tinh luyện, ăn quá nhiều chất béo bão hòa và thiếu vận động.
Bà cũng lưu ý mối liên hệ chặt chẽ giữa gan nhiễm mỡ và tiểu đường, khi người mắc bệnh này có nguy cơ phát triển tiểu đường cao hơn từ 1,5 đến 2 lần so với người bình thường.
Để cải thiện và phòng ngừa gan nhiễm mỡ, bên cạnh chế độ ăn uống lành mạnh và tập luyện thường xuyên, việc đảm bảo cung cấp đủ nước cho cơ thể cũng đóng vai trò quan trọng.
Bác sĩ chuyên khoa gan người Nhật Ogata Tetsu khuyến nghị mỗi người nên uống tối thiểu 1,5 lít nước mỗi ngày, chia đều trong ngày để hỗ trợ quá trình trao đổi chất và thúc đẩy chuyển hóa chất béo hiệu quả hơn.
Ngoài ra, một nghiên cứu kéo dài 10 năm được công bố trên Tạp chí Dinh dưỡng Lâm sàng Mỹ cho thấy những người thường xuyên bổ sung thực phẩm giàu flavonoid như táo, trà và chocolate đen có nguy cơ mắc gan nhiễm mỡ không do rượu thấp hơn đáng kể. Đáng chú ý, nhóm có thói quen ăn táo thường xuyên ghi nhận mức giảm nguy cơ lên tới 22% so với nhóm không sử dụng.
Các chuyên gia khuyến nghị duy trì chế độ ăn giàu rau xanh, trái cây tươi và thực phẩm tự nhiên, kết hợp vận động đều đặn, là nền tảng quan trọng giúp giảm nguy cơ gan nhiễm mỡ và nhiều bệnh lý chuyển hóa khác.
Trà sữa với hương vị ngọt mát và đa dạng đã trở thành thức uống quen thuộc, đặc biệt được giới trẻ yêu thích trong những ngày nắng nóng. Tuy nhiên, đằng sau sự hấp dẫn đó là nhiều nguy cơ sức khỏe mà không phải ai cũng nhận ra.
Theo các chuyên gia y tế, việc lạm dụng trà sữa không chỉ làm tăng nguy cơ ngộ độc thực phẩm mà còn kéo theo nhiều vấn đề sức khỏe đáng lo ngại.
Nguy cơ béo phì
Trà sữa chứa lượng đường và calo cao, dễ dẫn đến tăng cân nhanh nếu sử dụng thường xuyên. Thành phần gồm kem béo, bột trà và phụ gia cũng làm tăng lượng chất béo bão hòa nạp vào cơ thể.
Thiếu hụt dinh dưỡng
Dù gây tăng cân, trà sữa lại không cung cấp đủ dưỡng chất cần thiết như canxi, vitamin A, B, D hay protein. Việc uống thường xuyên có thể khiến cơ thể mất cân bằng dinh dưỡng, ảnh hưởng đặc biệt đến sự phát triển của trẻ em và học sinh.
Gây áp lực cho gan, thận
Một số sản phẩm trà sữa sử dụng hương liệu và phụ gia tổng hợp thay cho nguyên liệu tự nhiên. Khi tiêu thụ lâu dài hoặc vượt mức an toàn, các chất này có thể gây quá tải cho gan, thận và làm suy giảm chức năng các cơ quan này.
Nguy cơ ngộ độc
Trà sữa không đảm bảo vệ sinh hoặc sử dụng nguyên liệu kém chất lượng có thể dẫn đến ngộ độc thực phẩm. Vì vậy, người tiêu dùng, đặc biệt là giới trẻ, cần lựa chọn sản phẩm có nguồn gốc rõ ràng và hạn chế lạm dụng.
