Chị Trần Thị Phương (35 tuổi, ở An Giang) có 3 người con. Bé Trần Ngọc Lam là con gái út (sinh năm 2023), chào đời chưa bao lâu thì được phát hiện mắc bệnh hiếm, phải truyền thuốc suốt đời để tránh biến chứng suy tim, suy hô hấp… Từ đó, cuộc sống của hai mẹ con chỉ còn quẩn quanh bên giường bệnh.
Thông qua Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP.HCM), chúng tôi được biết bé Trần Ngọc Lam là một trong những trường hợp mắc bệnh hiếm, có hoàn cảnh khó khăn. Mới đây, chúng tôi đến bệnh viện ghi nhận, trên chiếc giường bệnh, bé Lam nằm im, bàn tay gầy lọt thỏm trong tay mẹ. Từng giọt thuốc chậm rãi chảy qua dây truyền vào cơ thể nhỏ bé của Lam. Nhìn con chịu đau, người mẹ nghèo ở An Giang chỉ ước có thể nhận hết bệnh tật về mình.
Nhớ lại thời điểm con phát bệnh, chị Phương kể với chúng tôi: khoảng tháng 9.2023, thấy con sốt cao, thở dốc, chị khăn gói đưa con từ An Giang lên Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP.HCM) điều trị. Lúc đó, chị chỉ nghĩ con bệnh rồi sẽ khỏi, không ngờ đó lại là khởi đầu của hành trình dài đằng đẵng trong bệnh viện.
Sau đó, bé Lam được chuyển sang Bệnh viện Nhi đồng 1. Mẫu xét nghiệm của bé được gửi ra nước ngoài để tìm nguyên nhân. Khi kết quả trả về, vợ chồng chị Phương chết lặng: con mắc bệnh Pompe – một loại rối loạn chuyển hóa di truyền hiếm gặp, có thể ảnh hưởng đến tim, cơ và hô hấp.
Nếu không được điều trị kịp thời, bệnh có thể dẫn đến suy tim, suy hô hấp, thậm chí đe dọa tính mạng. Từ đó, cứ 2 tuần một lần, bé Lam phải lên bệnh viện truyền thuốc để bệnh không tiến triển nặng, duy trì sự sống. May mắn, các bác sĩ xin được nguồn thuốc tài trợ, giúp bé có cơ hội được điều trị.
“Thấy con bệnh vậy, cha mẹ nào chịu nổi, chỉ biết ráng làm lụng để lo cho con, mong con bớt bệnh”, chị Phương xúc động nói.
Sau đó, bé Lam tiếp tục nằm viện vì viêm phổi nặng. Ngày này qua tháng khác, bệnh viện trở thành ngôi nhà bất đắc dĩ của hai mẹ con. Có những ngày cạn túi, chị Phương xin thêm phần cơm từ thiện để cầm cự qua ngày, chừa lại từng đồng mua cơm, mua cháo cho con.
Những ngày cận tết, nhiều bệnh nhi theo cha mẹ về nhà, còn mẹ con chị Phương vẫn ở lại phòng bệnh. Hai năm liền ăn tết trong bệnh viện, chị cũng quen dần nhưng nhìn con gái nhỏ nằm co ro trên giường, lòng chị vẫn không khỏi tủi thân, xót xa.
Chị Phương vẫn nhớ rõ đêm con gái bất ngờ trở nặng. Bác sĩ báo bé có thể không qua khỏi. Nghe vậy, chị hoảng hốt, tay chân rụng rời, cả đêm ngồi bên giường bệnh, xoa tay chân cho con suốt đêm.
“Lúc đó tôi không còn tỉnh táo, chỉ biết nói với con: Con ơi đừng bỏ mẹ. Con nhắm mắt, không nói được nhưng tôi tin con vẫn nghe, vẫn cảm nhận được”, chị Phương kể.
May mắn thay, bé Lam qua được cơn nguy kịch. Nhưng những đêm sau đó, nỗi sợ mất con cứ bám riết lấy chị. Có khi vừa chợp mắt, chị đã giật mình choàng dậy, vô thức ôm lấy đứa con nhỏ.
Chị Phương trải lòng, từ ngày bé Lam đổ bệnh, vợ chồng chị phải vay mượn khắp nơi để có tiền chữa bệnh cho con. Nợ cũ chưa trả xong, những chuyến đi viện mới lại nối tiếp. Đến nay, số nợ ngày càng chồng chất, có khoản chị chưa biết xoay xở cách nào để trả.
Sau 2 năm điều trị liên tục, có những lần vừa về quê được vài ngày, bé Lam lại phải quay lại bệnh viện vì bệnh trở nặng. Khi sức khỏe tạm ổn, em được bác sĩ cho về nhà theo dõi. Từ đó, cứ 2 tuần một lần, chị Phương lại bồng con từ An Giang lên TP.HCM truyền thuốc. Mỗi chuyến đi tốn khoảng 1 triệu đồng tiền xe, ăn uống – một khoản không nhỏ với gia đình đã kiệt quệ.
Ở quê, anh Trần Phước Lợi – chồng chị Phương làm đủ việc thuê mướn. Hôm thì phụ hồ, hôm chặt chuối trong vườn đem bán. Mỗi tuần, anh kiếm được khoảng 2 triệu đồng, vừa lo mẹ già, vừa nuôi con, vừa gom góp cho những chuyến lên bệnh viện.
Chị Phương ở nhà chăm bé Lam, lo cơm nước, thỉnh thoảng ai kêu phân loại xoài thì đi làm, kiếm thêm vài chục nghìn đồng. Nhà có gì ăn đó, có hôm hàng xóm thương, cho ít thịt cá, chị lại để dành phần ngon hơn cho mẹ già và các con.
Chị Phương tâm sự, điều khiến chị Phương xót xa là đứa con gái lớn – Trần Thị Ngọc Trúc (17 tuổi) đã phải sớm bươn chải. Vì nhà quá khó khăn, Trúc nghỉ học từ năm lớp 6. Từ một đứa trẻ còn tuổi đến trường, em đi phụ bưng bê ở quán nước, quán cơm, rồi lên TP.HCM làm việc, mong có thêm tiền phụ cha mẹ chữa bệnh cho em.
Mỗi lần nhắc đến con cả, chị lại cúi mặt, mắt đỏ hoe. Một đứa con nằm viện triền miên, một đứa con phải rời lớp học quá sớm, chị Phương vừa bất lực, vừa xót xa: “Là mẹ, sao tôi không đau cho được khi con mình phải nghỉ học, đi làm xa”.
Truyền thuốc xong, chị Phương bồng bé Lam ra khỏi phòng bệnh. Đứa trẻ mệt lả, đầu tựa vào vai mẹ. Một tay chị ôm con, tay còn lại xách theo túi đồ lỉnh kỉnh đã theo hai mẹ con qua nhiều lần nhập viện.
Ngoài kia, chuyến xe về An Giang vẫn chờ, còn trong lòng chị là nỗi lo cũ chưa kịp vơi: tiền nợ, tiền xe, tiền ăn và những lần truyền thuốc kế tiếp sau 2 tuần nữa.
“Tôi không biết ngày mai sẽ xoay xở ra sao. Nhưng chỉ cần con còn ở bên, tôi sẽ không bỏ cuộc”, chị Phương nói, ánh mắt dõi về phía xa xăm.
Bác sĩ Nguyễn Thị Ngọc Trắng, Phó khoa Sơ sinh 2 – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi đồng 1, cho biết bé Lam đang được điều trị bệnh Pompe bằng liệu pháp enzyme định kỳ mỗi 2 tuần.
Mỗi lần truyền thuốc kéo dài 1 ngày, thông thường bé không phải nằm viện. Tuy nhiên, thỉnh thoảng bé có vài đợt viêm hô hấp nên cần điều trị thêm vài ngày sau truyền enzyme.
Bác sĩ cho biết thêm, trong quá trình điều trị, chức năng tim của bé Lam ổn định nên thời gian nằm viện và thời gian điều trị bệnh tim giảm.
Hiện bé Lam được điều trị bằng liệu pháp enzyme với mức bảo hiểm y tế chi trả 100% đến khi đủ 6 tuổi. Sau 6 tuổi, bệnh viện sẽ tiếp tục xin nguồn viện trợ để duy trì điều trị cho bé.
Về hướng điều trị, bác sĩ cho biết hiện nay tại Việt Nam, liệu pháp enzyme là phương pháp điều trị tối ưu, trúng đích đối với bệnh Pompe. Bé Lam sẽ tiếp tục được điều trị bằng phương pháp này cho đến khi có phương pháp mới phù hợp hơn.
Làm việc với Bộ Xây dựng chiều 29/4, Thủ tướng Lê Minh Hưng cho biết tổng vốn đầu tư toàn xã hội cả nhiệm kỳ khoảng 38 triệu tỷ đồng. Đầu tư công chỉ chiếm 20-22%, trong khi mục tiêu tăng trưởng kinh tế của Việt Nam ở mức cao.
Thủ tướng giao Bộ Xây dựng và Bộ Tài chính nghiên cứu, đề xuất cơ chế thu hút nguồn lực xã hội trong và ngoài nước để phát triển kết cấu hạ tầng, nhất là giao thông. Trong đó, phương án phát hành trái phiếu Chính phủ gắn với các công trình, dự án được yêu cầu nghiên cứu để nhà đầu tư, tổ chức nước ngoài nắm giữ với kỳ hạn dài 15-30 năm.
Lãnh đạo Chính phủ yêu cầu Bộ Xây dựng đi đầu trong giải ngân vốn đầu tư công, đồng thời đánh giá đầy đủ hiệu quả dự án trước, trong và sau đầu tư, bảo đảm chất lượng, tiến độ và phòng chống tiêu cực, lãng phí. "Không vì áp lực tiến độ mà xem nhẹ quy trình, tiêu chuẩn kỹ thuật, chất lượng và hiệu quả dự án", Thủ tướng nhấn mạnh.
Bộ Xây dựng được giao sớm hoàn thiện hướng dẫn phân bổ vốn theo kết quả đầu ra, gắn với hạch toán kinh tế - xã hội và đánh giá hiệu quả đầu tư theo quy định.
Thời gian tới, Bộ tập trung nguồn lực đầu tư các tuyến cao tốc, triển khai thi công 18 dự án với tổng chiều dài 1.252 km. Các dự án đường sắt gồm tuyến tốc độ cao Bắc - Nam, Lào Cai - Hà Nội - Hải Phòng, Hà Nội - Đồng Đăng và hệ thống đường sắt đô thị tại Hà Nội, TP HCM cần có kế hoạch triển khai cụ thể. Các dự án sân bay Long Thành, Gia Bình phải bảo đảm tiến độ, đưa vào khai thác.
Theo Thủ tướng, công tác quản lý, khai thác không gian phát triển còn hạn chế; ùn tắc giao thông, ngập úng, ô nhiễm môi trường tại các thành phố lớn chưa được xử lý hiệu quả; thị trường bất động sản phát triển lệch pha cung - cầu, cơ cấu sản phẩm mất cân đối. Việc phát triển khoa học công nghệ, chuyển đổi số, chuyển đổi xanh và ứng dụng cơ sở dữ liệu trong quản lý chưa đáp ứng yêu cầu.
Việc phát triển hạ tầng giao thông vẫn chủ yếu dựa vào đầu tư công, chưa phát huy mạnh nguồn lực xã hội; công tác chuẩn bị đầu tư còn hạn chế; thiếu kết nối đồng bộ giữa các phương thức vận tải; nguồn nhân lực chất lượng cao còn thiếu.
Từ thực tế trên, Thủ tướng yêu cầu Bộ Xây dựng cắt giảm thủ tục hành chính, điều kiện kinh doanh, chi phí tuân thủ và thời gian giải quyết, đồng thời đẩy mạnh phân cấp, phân quyền. Bộ tham gia xây dựng Nghị quyết của Trung ương về mô hình phát triển đất nước giai đoạn mới và xây dựng các kịch bản tăng trưởng để báo cáo cấp có thẩm quyền.
Người đứng đầu Chính phủ cũng yêu cầu tập trung phát triển nhà ở xã hội, nhà ở thương mại giá phù hợp, kiểm soát hợp lý các phân khúc. Bộ Xây dựng cần xử lý dứt điểm các vướng mắc pháp lý với dự án tồn đọng để khơi thông nguồn lực đất đai và vốn đầu tư, phấn đấu hoàn thành mục tiêu xây dựng một triệu căn hộ nhà ở xã hội trước năm 2030.
Đại tá Phạm Mạnh Hùng, Phó cục trưởng Cục An ninh kinh tế (A04) Bộ Công an, cho biết về quá trình điều tra vụ án liên quan đến sàn tiền số ONUS của Eric Vương (tức Vương Lê Vĩnh Nhân, 42 tuổi; Tổng giám đốc Công ty cổ phần quản lý tài sản số).
Theo đại tá Hùng, ông Nhân cùng Trần Quang Chiến (35 tuổi, quản trị kỹ thuật sàn giao dịch tiền mã hóa ONUS) và đồng phạm lập trình đồng tiền ảo VNDC và sàn giao dịch VNDC. Tháng 10.2021, sàn VNDC đổi tên thành ONUS.
Đại tá Hùng thông tin, các đối tượng trong vụ án đã đưa thông tin sai lệch, tạo niềm tin cho các nhà đầu tư, dùng thủ đoạn gian dối để chiếm đoạt tiền.
Cụ thể, đồng tiền ảo VNDC được đảm bảo bằng lượng tài sản tương ứng, ký quỹ tại các ngân hàng thương mại lớn tại Việt Nam, theo tỷ lệ 1:1. Tuy nhiên trên thực tế số lượng VNDC phát hành không được ký quỹ tại các ngân hàng để đảm bảo.
Ngoài ra, các bị can đã tổ chức các lễ ký kết, truyền thông việc VNDC đầu tư các chuỗi cửa hàng bánh mì, snack house nhằm mở rộng mạng lưới ra 30 điểm tại Cần Thơ và 1.000 điểm bán trên cả nước. Người dùng có thể dùng voucher VNDC để đổi bánh mì tại các chi nhánh này. Tuy nhiên, đại tá Hùng khẳng định hoạt động này không có thật.
Cạnh đó, các bị can còn hợp tác với TrustPay, JSC và Go24 để ra mắt sàn thương mại điện tử VNDC, kênh tiêu dùng và mua sắm cho cộng đồng người dùng VNDC. Đến nay, sàn thương mại này vẫn chưa có.
Để quảng bá, kêu gọi nhà đầu tư, ông Nhân cùng đồng phạm thuê các KOL, người có sức ảnh hưởng trong lĩnh vực công nghệ và tuyển dụng nhân viên, mở rộng đại lý thành các chân rết.
Sau khi lôi kéo được rất nhiều nhà đầu tư, các bị can cầm đầu lập trình ra nhiều đồng tiền ảo khác nhau như LABUBU, HNG... rồi can thiệp, tạo lệnh mua bán để để thao túng, điều chỉnh giá các đồng tiền ảo theo chủ đích.
Khi các nhà đầu tư thua lỗ, các đối tượng dừng việc tạo lệnh mua bán ảo, dừng truyền thông để các đồng tiền ảo trở về đúng giá trị thật, thậm chí không còn giá trị. Quy trình này được lặp đi lặp lại, bằng việc tiếp tục phát hành token mới.
Đại tá Hùng cho hay đây là hệ sinh thái rất lớn, quy mô đặc biệt lớn và các đối tượng đã chiếm đoạt rất nhiều tiền của nhà đầu tư.
Vụ án này, cảnh sát đã khởi tố và bắt tạm giam Vương Lê Vĩnh Nhân; Trần Quang Chiến; Ngô Thị Thảo, Giám đốc Công ty cổ phần vàng bạc đá quý HanaGold, và 4 đồng phạm về tội sử dụng mạng máy tính, mạng viễn thông hoặc phương tiện điện tử thực hiện hành vi chiếm đoạt tài sản, quy định tại điều 290 bộ luật Hình sự.
Khởi tố, bắt tạm giam 1 bị can về tội rửa tiền, quy định tại điều 324 bộ luật Hình sự.
Bước đầu, Cơ quan An ninh điều tra Bộ Công an xác định, từ 2018 đến nay, các bị can Nhân, Chiến, Thảo và một số đối tượng liên quan đã lập ra các đồng tiền mã hóa VNDC, ONUS, HNG..., sau đó phát hành và bán cho nhà đầu tư thông qua sàn giao dịch tiền mã hóa ONUS.
Để tạo dựng niềm tin, chiếm đoạt tiền của nhà đầu tư, Vương Lê Vĩnh Nhân đã chỉ đạo đưa ra các thông tin quảng cáo về các đồng tiền mã hóa không đúng sự thật, thực hiện các giao dịch tạo cung cầu giả tạo, thao túng, điều chỉnh giá theo yêu cầu của Nhân.
Cảnh sát xác định các đối tượng đã huy động hàng tỉ USD và chiếm đoạt hàng chục nghìn tỉ đồng của nhà đầu tư.
Buổi làm việc tập trung chủ yếu ở Chương VI về nguồn lực phát triển đô thị đặc biệt. Các đại biểu (ĐB) tập trung góp ý cho điều 46 quy định quản lý sử dụng khai thác tài sản công (TSC), tài sản kết cấu hạ tầng đường bộ, đường sắt, đường không.
Cụ thể, tại điểm a khoản 1 điều 46 dự thảo quy định "Trong phạm vi quản lý của TP, UBND quy định: quản lý, sử dụng, vận hành, khai thác TSC tại đơn vị sự nghiệp (ĐVSN) công lập vào mục đích kinh doanh, cho thuê, liên doanh, liên kết hoặc phương thức khác".
Theo ông Nguyễn Thanh Hải, Trưởng phòng Pháp chế Sở Xây dựng TP.HCM, để tránh vướng mắc cho TP, cần cân nhắc xem xét lại điểm a khoản 1 điều 46 dự thảo vì các ĐVSN đang quản lý, vận hành, sử dụng rất nhiều TSC. Ông Hải dẫn chứng, hiện nay TSC của TP là nhà đất rất lớn, có tới mấy ngàn tài sản. Trong khi đó TP gặp vướng mắc là không giao tài sản nhà đất cho ĐVSN mà chỉ giao quản lý, vận hành. "Không chỉ ĐVSN công lập mà kể cả đơn vị có chức năng kinh doanh về nhà đất như tất cả các ĐVSN công ích trước đây, công ty quản lý kinh doanh nhà của TP cũng được giao quản lý, vận hành", ông Hải nói.
Các vấn đề liên quan đến việc các ĐVSN sử dụng không hết nhà đất thì đem cho thuê một phần thì cũng gặp vướng mắc… Về vấn đề này, đại diện Sở Tài chính TP.HCM cho rằng các tài sản tại các ĐVSN công lập hiện nay đã có nghị định quy định, còn trước đây là phải thông qua nghị quyết của HĐND để tháo gỡ vướng mắc. Cho nên, Sở Tài chính đề nghị cần giữ nguyên điểm a khoản 1 điều 46 của dự thảo.
Cũng tại buổi làm việc, ông Hoàng Huy Trường, Trưởng ban Pháp chế Cơ quan điều hành Trung tâm Tài chính quốc tế tại TP.HCM (VIFC-HCMC), đề nghị bổ sung điểm c khoản 5 điều 45 dự thảo về quản lý, sử dụng tài chính, ngân sách. Theo đó, dự thảo quy định: "HĐND TP có thẩm quyền quy định việc phát hành trái phiếu chính quyền địa phương, trái phiếu dự án, trái phiếu công trình, trái phiếu đô thị, trái phiếu xanh, vay từ các tổ chức tín dụng, ngân quỹ nhà nước". Ông Trường đề nghị ngoài quy định này thì cần bổ sung thêm về "chủ trương, hạn mức, phương án, loại tiền, thị trường, sản phẩm và mục đích huy động vốn tại VIFC-HCMC".
Ngoài ra, ông Trường còn đề nghị gom các điều 69, 70, 71, 72, 73 Chương IX Trung tâm Tài chính quốc tế thành một điều. Theo đó, sửa các điều này thành điều 69 quy định về Trung tâm Tài chính quốc tế VN tại đô thị đặc biệt. Cụ thể, trong địa giới hành chính của đô thị đặc biệt, UBND TP được quyết định điều chỉnh vị trí, mở rộng địa giới hành chính, diện tích, bổ sung khu vực vào ranh giới VIFC-HCMC.
Cơ quan điều hành tại TP được thành lập, tham gia góp vốn vào doanh nghiệp (DN); được UBND TP giao làm cơ quan đại diện chủ sở hữu đối với phần vốn nhà nước tại DN do UBND TP nắm giữ vốn điều lệ. Thành viên cung cấp dịch vụ tài chính, ngân hàng được cung cấp sản phẩm, dịch vụ cho tổ chức, cá nhân trong nước, người không cư trú ngoài ranh giới địa lý của VIFC-HCMC trong phạm vi như: cung cấp dịch vụ cho Chính phủ (hoặc tổ chức được Chính phủ giao), chính quyền địa phương (hoặc tổ chức được chính quyền địa phương giao), DN, tổ chức tín dụng…
Về các vấn đề trên, bà Nguyễn Thị Hồng Hạnh, Giám đốc Sở Tư pháp TP.HCM, cho biết sẽ ghi nhận những góp ý của các ĐB để dự thảo được hoàn thiện.
