Một tháng sau khi chào đời vào cuối năm 2023, bé Hồ Nguyễn Hữu An vàng da rất nặng kèm theo tiếng thở khò khè, nhiều lần khám tại Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP HCM). Khi ấy bé còn quá nhỏ, bác sĩ kê đơn thuốc uống trong một ngày và tái khám vào hôm sau. Sau ba lần đến viện như vậy, bé vẫn khò khè nên chuyển sang Bệnh viện Nhi đồng 1 điều trị nội trú tình trạng vàng da, khò khè và viêm tiểu phế quản.
Thời điểm đó bệnh viện quá tải, nguy cơ bệnh nhi phải nằm ghép giường. Nhằm đảm bảo điều kiện chăm sóc tốt nhất, bác sĩ khuyên gia đình đưa bé về điều trị tại bệnh viện tỉnh Bình Dương (cũ).
Quá trình điều trị tại bệnh viện tuyến tỉnh mở ra bước ngoặt y khoa bất ngờ. Khi tiến hành các xét nghiệm cận lâm sàng và chụp X-quang phổi, bác sĩ vô tình phát hiện bóng tim của bệnh nhi to bất thường. Nhận được câu hỏi từ bác sĩ về tiền sử bệnh lý tim mạch của trẻ, chị Châu Cẩm Hân (mẹ của bé An) không khỏi bàng hoàng bởi trong suốt thai kỳ, các kết quả siêu âm, chẩn đoán trước sinh của bé đều hoàn toàn bình thường, không ghi nhận bất kỳ dị tật tim mạch nào.
Nhận thấy đây là một ca bệnh đặc biệt sau nhiều lần siêu âm chuyên sâu, các bác sĩ tại Bình Dương chuyển bé Hữu An trở lại Bệnh viện Nhi đồng 2. Tại đây, chiến lược điều trị được đưa ra là tập trung giải quyết dứt điểm tình trạng viêm phổi và viêm tiểu phế quản trước, sau đó mới tiến hành tầm soát chuyên sâu nguyên nhân bệnh lý tim mạch.
Khi thể trạng bệnh nhi ổn định và dứt hẳn cơn khò khè, các chuỗi xét nghiệm chuyên sâu được thực hiện. Ban đầu, các bác sĩ nghi ngờ bé bị cơ tim phì đại, dày thất trái – một tổn thương nghiêm trọng có thể phải chỉ định thay tim nếu chẩn đoán chính xác. Tuy nhiên, kết quả xét nghiệm gene sau đó chỉ ra nguyên nhân cốt lõi: bé Hữu An mắc bệnh Pompe. Đây là một căn bệnh di truyền hiếm gặp, xảy ra do cơ thể thiếu hụt enzyme phân giải đường, dẫn đến tổn thương cơ và tim.
Chị Hân quê Cà Mau, sau khi kết hôn vợ chồng đến Bình Dương làm công nhân và sinh bé An tại đây. Hiện tại, đều đặn cứ hai tuần một lần, bé Hữu An phải quay lại bệnh viện để truyền thuốc thay thế enzyme.
Hành trình truyền thuốc của hai mẹ con thường bắt đầu từ tờ mờ sáng cho đến chiều muộn. Những hôm cơ thể bé phản ứng với thuốc, xuất hiện biểu hiện dị ứng như nổi mẩn ngứa, đỏ da, hai mẹ con buộc phải ở lại viện qua hôm sau để bác sĩ theo dõi sát sao.
“Các bác sĩ thường xuyên động viên rằng bé rất may mắn so với những trường hợp khác vì được phát hiện và truyền thuốc ở giai đoạn rất sớm, các chỉ số sức khỏe đang duy trì ở mức rất ổn định”, chị Hân chia sẻ.
Thể trạng cải thiện, bé đã có thể đi đứng bình thường song hệ vận động vẫn rất yếu, chân tay mềm và rất dễ vấp té. Chứng kiến những bước đi chập chững đầy khó khăn của con, người mẹ trẻ nhiều lần rơi vào trạng thái khủng hoảng, tự dằn vặt bản thân và tự trách đã không thể mang lại cho con một cơ thể khỏe mạnh trọn vẹn như bao đứa trẻ khác.
Khó khăn chồng chất khi bé bước qua mốc 18 tháng tuổi. Để có thêm thu nhập gánh vác gia đình, chị Hân quyết định gửi con vào nhà trẻ để đi làm lại. Tuy nhiên, do hệ miễn dịch kém, tiếp xúc với môi trường đông người khiến bé An liên tục đổ bệnh. Chị Hân phải thường xuyên xin nghỉ việc để ở nhà chăm sóc và đưa con đi bệnh viện truyền thuốc định kỳ. Kinh tế gia đình rơi vào cảnh bấp bênh.
Bé An được bảo hiểm y tế tài trợ 100% chi phí thuốc điều trị, nhưng các khoản chi phí vòng ngoài vẫn là gánh nặng lớn đối với gia đình. Theo tính toán của chị Hân, mỗi lần hai mẹ con đi xe từ Bình Dương lên bệnh viện truyền thuốc và ăn uống tại đây tốn khoảng 600.000-700.000 đồng. Riêng tiền thuê phòng trọ cố định mỗi tháng mất từ 2 triệu đến 2,2 triệu đồng. Các khoản chi khác như tiền ăn uống của cả nhà ước chừng 3 triệu đồng, tiền học mẫu giáo của bé An 2,7 triệu đồng, cộng thêm chi phí sinh hoạt, đi lại, xăng cộ và các khoản phát sinh không tên khác dao động từ 2 đến 4 triệu đồng.
Như vậy, tổng chi phí sinh hoạt tối thiểu của gia đình mỗi tháng đã từ 11 triệu đến hơn 13 triệu đồng. Tổng thu nhập công nhân của hai vợ chồng tầm 15 triệu đồng một tháng, hầu như tháng nào họ cũng tiêu hết sạch tiền tháng đó, hoàn toàn không có tích lũy. Nhiều tháng con ốm đau liên miên, gia cảnh hụt trước hụt sau, vợ chồng chắt bóp từng đồng để dành lo cho con.
Ý thức được Pompe là căn bệnh phải gắn bó và điều trị suốt đời, người mẹ thừa nhận không tránh khỏi những khoảnh khắc mệt mỏi, bất lực trước vòng xoáy áp lực. “Mỗi khi thấy con khóc, lòng tôi thắt lại vì xót xa và tự trách”, chị nói.
Ước vọng lớn nhất của người mẹ là kiếm được nhiều tiền hơn để bù đắp cho con, giúp con có một cuộc sống đủ đầy, được học hành đến nơi đến chốn và không phải trải qua những nhọc nhằn, cơ cực như cuộc sống hiện tại của cha mẹ.
Chiều 11.5, Tổ đại biểu Quốc hội số 6 (TP.HCM) tiếp xúc cử tri sau kỳ họp thứ nhất Quốc hội khóa XVI. Các đại biểu gồm: ông Trần Lưu Quang, Ủy viên Bộ Chính trị, Bí thư Thành ủy TP.HCM; ông Đỗ Đức Hiển, đại biểu chuyên trách Ủy ban Pháp luật và Tư pháp của Quốc hội; ông Nguyễn Vũ Trung, Viện trưởng Viện Pasteur TP.HCM.
Tại buổi tiếp xúc, ông Nguyễn Đức Thành (ở phường Diên Hồng) cho rằng cần quy hoạch đồng bộ giữa giao thông và phát triển đô thị, đặc biệt là câu chuyện đỗ xe. Theo phản ánh thực tế, nhiều tuyến đường dù đã mở rộng lên 6 làn xe, thậm chí cả những con hẻm nhỏ, nhưng làn sát vỉa hè vẫn phải dành cho ô tô 4 - 7 chỗ đỗ kéo dài.
Điều này khiến mặt đường bị thu hẹp, ảnh hưởng việc lưu thông của các phương tiện và người đi bộ, đồng thời làm gia tăng ùn tắc vào giờ cao điểm.
"Tình trạng đỗ xe ô tô dưới lòng đường đã được người dân, cử tri phản ánh nhiều lần nhưng vẫn chưa được giải quyết triệt để", ông Thành nói và đề xuất Quốc hội nghiên cứu sửa đổi các quy định liên quan việc đỗ ô tô dưới lòng đường trong luật giao thông đường bộ.
Đồng thời, ông đề xuất cần sớm quy hoạch, bố trí thêm các bãi đỗ xe công cộng để hạn chế tình trạng xe chiếm dụng lòng đường như hiện nay.
Bà Lê Thị Phương Loan (ở phường Bình Tiên) cho biết hiện TP.HCM triển khai lấy ý kiến rộng rãi trong cán bộ, đảng viên và nhân dân về dự thảo Luật đô thị đặc biệt. Cử tri mong muốn lãnh đạo thành phố sớm trình Quốc hội thông qua luật này để TP.HCM có thêm điều kiện phát triển kinh tế, văn hóa, xã hội, đồng thời bảo đảm quốc phòng, an ninh.
Ngoài ra, một số cử tri cũng phản ánh tình trạng quy hoạch treo kéo dài tại một số khu vực khiến người dân không thể sửa chữa, cải tạo nhà ở, ảnh hưởng lớn đến đời sống sinh hoạt. Vì vậy, cử tri đề nghị thành phố rà soát quyết liệt các dự án quy hoạch treo, đồng thời đẩy nhanh tiến độ cấp sổ hồng để người dân yên tâm ổn định cuộc sống.
Phản hồi các ý kiến của cử tri, ông Trần Lưu Quang, Ủy viên Bộ Chính trị, Bí thư Thành ủy TP.HCM, cho rằng câu chuyện đỗ xe dưới lòng đường là vấn đề rất nan giải, không chỉ ở TP.HCM mà ngay cả nhiều nước trên thế giới cũng gặp phải.
Theo ông, việc đỗ xe dưới lòng đường ít nhiều sẽ ảnh hưởng, gây ách tắc giao thông, nhưng thực tế có những vấn đề buộc phải chấp nhận trong điều kiện hiện nay.
"Tôi không cổ súy cho chuyện quản lý không được thì cấm. Nếu cấm đỗ xe thì người dân sẽ đỗ ở đâu? Trước khi tính chuyện cấm phải tính được chỗ cho xe đỗ", ông Quang nói và cho rằng đây là bài toán hoàn toàn không đơn giản.
Theo Bí thư Thành ủy TP.HCM, nguồn lực thành phố có hạn trong khi nhu cầu đầu tư rất lớn nên phải xác định mục tiêu ngắn hạn, dài hạn để từng bước tháo gỡ. Ông cũng nhìn nhận nếu việc đỗ xe trở nên quá thuận tiện thì áp lực giao thông có thể càng gia tăng vì người dân sẽ mua thêm ô tô.
"Ngày xưa xe hơi với người dân thành phố còn là thứ gì đó rất xa vời, giờ điều kiện thuận lợi hơn, có chỗ đỗ rồi thì một nhà có thể mua thêm xe, như vậy áp lực giao thông sẽ còn lớn hơn", ông nói.
Ông Quang cho biết trong quy hoạch sắp tới, TP.HCM sẽ tính toán đồng bộ các khu vực được phép đỗ xe, nghiên cứu phương án đỗ xe ngày chẵn - ngày lẻ phù hợp từng nơi.
Song song đó, thành phố cũng định hướng giãn mật độ dân cư khu trung tâm, không để chung cư cao tầng tiếp tục "mọc" ở khu vực trung tâm đông dân, thay vào đó tập trung nguồn lực cho hạ tầng giao thông kết nối.
"Khu đất đẹp thì khả năng làm công viên sẽ rất cao, lý lẽ tôi đã thưa chuyện với bà con nhiều lần rồi", ông Quang nói thêm.
Tối 3.6, thượng tá Đoàn Văn Tỉnh, Đồn trưởng đồn biên phòng Sơn Trà (Bộ đội biên phòng thành phố Đà Nẵng), cho biết đơn vị vừa bắt giữ một nghi phạm về hành vi mua bán, tàng trữ trái phép chất ma túy, thu giữ hơn 100 gram ma túy đá.
Trước đó, khoảng 20 giờ ngày 2.6, tại khu vực đường Phạm Bằng giao với đường Vân Đồn (phường Sơn Trà, thành phố Đà Nẵng), lực lượng Đồn biên phòng Sơn Trà phối hợp Công an phường Sơn Trà bắt quả tang Lê Văn Thành (31 tuổi, ở căn hộ trên đường Ngô Quyền) đang tàng trữ trái phép chất ma túy.
Tại hiện trường, lực lượng chức năng thu giữ 1 gói ni lông chứa khoảng 5 gram ma túy đá. Tiến hành khám xét khẩn cấp nơi ở của Thành, cơ quan chức năng tiếp tục phát hiện, thu giữ thêm 7 gói ni lông chứa khoảng 100 gram ma túy đá cùng một cân điện tử dùng để phân chia ma túy.
Làm việc với cơ quan điều tra, Thành khai nhận đã tàng trữ ma túy để chuyên bán cho các con nghiện tại khu vực cảng cá Đà Nẵng và một số thuyền viên, ngư dân tàu cá hoạt động đánh bắt xa bờ, dài ngày.
Hiện vụ việc đang được Đồn biên phòng Sơn Trà tiếp tục điều tra, xử lý.
Ngày 25.5, tin từ Thanh tra tỉnh Cà Mau cho biết đơn vị đã công bố quyết định thanh tra việc tổ chức lựa chọn nhà thầu qua mạng đối với gói thầu số 28 - hệ thống kỹ thuật (M&E), thuộc dự án đầu tư xây dựng Bệnh viện đa khoa Cà Mau quy mô 1.200 giường (Bệnh viện 1.200 giường).
Cuộc thanh tra được thực hiện sau công văn của Chủ tịch UBND tỉnh Cà Mau về việc thanh tra đột xuất gói thầu số 28 thuộc dự án đầu tư xây dựng Bệnh viện 1.200 giường.
Đoàn thanh tra gồm 7 thành viên, do bà Nguyễn Thị Đăng Tâm, Trưởng phòng Thanh tra, giải quyết khiếu nại, tố cáo 1 thuộc Thanh tra tỉnh Cà Mau, làm trưởng đoàn.
Đối tượng thanh tra là Ban Quản lý dự án Xây dựng tỉnh Cà Mau. Nội dung thanh tra tập trung vào toàn bộ quá trình tổ chức lựa chọn và công khai kết quả lựa chọn nhà thầu đối với gói thầu số 28. Thời kỳ thanh tra được xác định từ khi lập hồ sơ mời thầu đến khi có quyết định phê duyệt kết quả lựa chọn và công khai kết quả lựa chọn nhà thầu.
Quyết định cũng nêu rõ, nếu có nội dung liên quan đến trước và sau thời kỳ thanh tra, đoàn thanh tra sẽ tiến hành kiểm tra, đối chiếu để làm rõ. Thời hạn thanh tra 45 ngày làm việc, kể từ ngày đoàn thanh tra công bố quyết định.
Gói thầu số 28 có giá dự toán được phê duyệt hơn 1.013 tỉ đồng. Sau đấu thầu, giá trúng thầu được xác định hơn 891 tỉ đồng, trong đó chi phí xây lắp và thiết bị hơn 843 tỉ đồng, chi phí dự phòng hơn 48 tỉ đồng.
Đơn vị trúng thầu là liên danh gói thầu số 28 gồm Công ty cổ phần Xây lắp Thành An 96, Công ty cổ phần Kỹ thuật và Thiết bị y tế Sài Gòn và Công ty cổ phần Cơ điện Famiana. Chủ đầu tư đã ký hợp đồng với liên doanh gói thầu số 28 vào ngày 29.1 vừa qua. Hiện tại, nhà thầu đang triển khai thi công.
Dự án đầu tư xây dựng Bệnh viện 1.200 giường được khởi động năm 2021, chính thức khởi công ngày 19.4.2025 trên diện tích hơn 12 ha, tổng mức đầu tư hơn 3.300 tỉ đồng. Đây là một trong những công trình trọng điểm của tỉnh Cà Mau, dự kiến tháng 9.2026 hoàn thành. Dự án do Ban Quản lý dự án công trình xây dựng tỉnh Cà Mau (nay là Ban Quản lý dự án xây dựng) làm chủ đầu tư.