Ngày nào cũng uống nước lá ổi có tốt không?

Theo ông Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục khám chữa bệnh (Bộ Y tế), hiện nay thế giới chưa có một định nghĩa thống nhất về bệnh hiếm. Cách tiếp cận phổ biến là dựa trên tỷ lệ mắc trong cộng đồng. Trên toàn cầu, ước tính có khoảng 7.000-10.000 bệnh hiếm khác nhau, bao gồm nhiều nhóm bệnh như rối loạn chuyển hóa, rối loạn huyết học, rối loạn miễn dịch, dị tật bẩm sinh, bệnh thần kinh và cả các bệnh ung thư hiếm (khoảng 500 loại).

Mỗi bệnh chỉ xuất hiện ở một tỷ lệ rất nhỏ dân số, nhưng tổng số người mắc lại rất lớn. Ước tính toàn cầu có khoảng 300 triệu người, tương đương khoảng 4% dân số thế giới, đang sống chung với bệnh hiếm. Tại châu Âu, con số này dao động từ 27 đến 36 triệu người, chiếm khoảng 6-8% dân số. Ở Mỹ, khoảng 25-30 triệu người được ghi nhận mắc bệnh hiếm.

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 loại bệnh hiếm, với khoảng 6 triệu người mắc, trong đó 58% trường hợp là trẻ em. Khoảng 30% trẻ bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi do không được điều trị kịp thời. Việc tiếp cận thuốc điều trị gặp nhiều khó khăn do chi phí cao và chưa được bảo hiểm y tế (BHYT) chi trả đầy đủ.

Hiện, Việt Nam cũng chưa có văn bản quy phạm pháp luật chính thức định nghĩa hoặc quy định riêng về bệnh hiếm. Điều này khiến việc xây dựng chính sách hỗ trợ, quản lý và điều trị còn nhiều thách thức.

Một trong những thách thức lớn nhất của bệnh hiếm là việc chẩn đoán sớm và chính xác. Số ca bệnh ít khiến bác sĩ ít có cơ hội tiếp xúc và dễ bỏ sót dấu hiệu. Ngoài ra, số cơ sở y tế có năng lực chẩn đoán - điều trị bệnh hiếm còn hạn chế và chưa có quy trình chẩn đoán bài bản, chuẩn hóa từ sàng lọc, chuyển tuyến đến xét nghiệm chuyên sâu. Vì vậy, nhiều bệnh nhân phải trải qua hành trình chẩn đoán kéo dài 5 năm hoặc hơn, qua nhiều chuyên khoa và nhiều cơ sở y tế khác nhau mới có thể được xác định đúng bệnh

Ngay cả khi đã được chẩn đoán, cơ hội điều trị cũng rất hạn chế. Tại Mỹ, khoảng 10% bệnh hiếm có phác đồ điều trị được Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Mỹ (FDA) phê duyệt. Điều này đồng nghĩa với việc phần lớn bệnh nhân chưa có thuốc điều trị đặc hiệu.

Bên cạnh đó, chi phí điều trị các bệnh hiếm thường rất cao do chi phí nghiên cứu lớn, thuốc ít được sản xuất và số lượng bệnh nhân nhỏ. Vì vậy, nhiều loại thuốc khó tiếp cận, đặc biệt tại các quốc gia có nguồn lực y tế hạn chế.

Theo TS Nguyễn Khánh Phương, Viện Chiến lược và Chính sách Y tế (Bộ Y tế), bệnh hiếm là thách thức y khoa và là gánh nặng kinh tế rất lớn đối với người bệnh, gia đình và toàn xã hội. Một nghiên cứu tại Mỹ năm 2019, dựa trên dữ liệu thanh toán của 15,5 triệu bệnh nhân với 379 bệnh hiếm, cho thấy tổng chi phí liên quan đến bệnh hiếm lên tới 997 tỷ USD. Con số này bao gồm chi phí y tế trực tiếp, chi phí phi y tế như đi lại, ăn ở khi điều trị và chi phí gián tiếp do mất năng suất lao động.

Trong cơ cấu chi phí y tế, chi phí nằm viện chiếm tỷ lệ lớn nhất (32%), tiếp theo là chi phí thuốc điều trị (18%). Tuy nhiên, gánh nặng lớn nhất lại đến từ các chi phí gián tiếp như mất khả năng lao động, nghỉ việc, làm việc kém hiệu quả hoặc nghỉ hưu sớm - không chỉ đối với bệnh nhân mà còn cả người thân chăm sóc.

Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân bệnh hiếm tại Mỹ ước tính khoảng 28.913 USD mỗi năm, cao hơn nhiều so với các bệnh thông thường. Thực tế, gánh nặng chi phí của bệnh hiếm có thể cao gấp 5-10 lần so với các bệnh phổ biến.

Ngoài ra, nếu tính thêm các chi phí xã hội do tử vong sớm, gánh nặng kinh tế còn lớn hơn rất nhiều. Tại châu Âu, giá trị kinh tế của mỗi năm sống bị mất đi do tử vong sớm được ước tính khoảng 130.000 USD.

Việc không tiếp cận được điều trị phù hợp có thể làm chi phí bình quân của mỗi bệnh nhân tăng thêm khoảng 21,2% mỗi năm.

Những con số trên cho thấy một nghịch lý rằng từng bệnh có thể ít gặp, nhưng tổng gánh nặng của bệnh hiếm đối với hệ thống y tế và xã hội lại rất lớn. Vì vậy, nhiều quốc gia đã bắt đầu xây dựng chiến lược quốc gia về bệnh hiếm, thúc đẩy nghiên cứu, phát triển thuốc điều trị và cải thiện khả năng tiếp cận dịch vụ y tế cho bệnh nhân.

Hiện Quỹ Hy vọng - báo VnExpress phối hợp cùng vRace tổ chức giải chạy trực tuyến sống chung với bệnh hiếm, nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm và gây quỹ hỗ trợ điều trị cho các bệnh nhi.
Độc giả có thể ký giải chạy tại đây.
Hỗ trợ trẻ em sống chung với bệnh hiếm là hoạt động trong chương trình Mặt trời Hy vọng. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước. Độc giả có thể đồng hành cùng chương trình tại đây:

Lê Nga

Nguồn: https://vnexpress.net/chi-phi-dieu-tri-benh-hiem-cao-gap-5-10-lan-benh-thong-thuong-5050413.html

Sáng 6-7, Giám đốc Sở Y tế TP.HCM Tăng Chí Thượng thông tin về tình hình khám sức khỏe toàn dân, với 251.409 người dân được khám tính đến ngày 5-7.

Trong đó, có nhiều ngày trên 10.000 lượt người dân được khám sức khỏe, đặc biệt vào ngày 2-7 đạt 13.994 lượt khám (ngày có số lượt khám trong ngày cao nhất kể từ khi chương trình được triển khai theo kế hoạch số 228 của UBND TP.HCM).

Ông Thượng cho rằng đây là tín hiệu rất tích cực, cho thấy chương trình đang bước vào giai đoạn tăng tốc. Tuy nhiên với quy mô dân số toàn thành phố, tỉ lệ người dân đã được khám sức khỏe mới đạt khoảng 1,8%.

Trong khi đã có một số địa phương đạt tỉ lệ bao phủ trên 20% dân số, vẫn còn nhiều nơi tỉ lệ người dân được khám chưa đến 1%, thậm chí dưới 0,1%.

"Điều này cho thấy sự chênh lệch khá lớn về tiến độ triển khai giữa các địa phương và đòi hỏi sự quyết tâm mạnh mẽ hơn trong thời gian tới", Giám đốc Sở Y tế TP.HCM đánh giá.

Theo số liệu tổng hợp của Sở Y tế đến ngày 5-7, nhiều địa phương đã đạt kết quả rất đáng ghi nhận. Đứng đầu toàn TP là đặc khu Côn Đảo với 35,4% dân số đã được khám sức khỏe, tiếp theo là xã An Nhơn Tây đạt 26,39%, xã đảo Thạnh An đạt 18,11%, xã Bắc Tân Uyên đạt 14,87%, xã Vĩnh Lộc đạt 11,70%...

Đặc biệt, nếu tính từ thời điểm chương trình chính thức được triển khai theo kế hoạch của UBND TP ngày 25-5, xã An Nhơn Tây và xã Bà Điểm là hai địa phương có số người dân được khám cao nhất toàn TP.

Điểm chung của các địa phương dẫn đầu là sự chỉ đạo quyết liệt của cấp ủy, chính quyền; sự phối hợp chặt chẽ giữa ngành y tế, các đoàn thể và lực lượng tình nguyện viên.

Các địa phương cũng chủ động xây dựng kế hoạch phù hợp thực tiễn, linh hoạt tổ chức khám sức khỏe, đẩy mạnh truyền thông, vận động người dân tham gia và cập nhật đầy đủ dữ liệu vào hồ sơ sức khỏe điện tử.

Tiến độ triển khai giữa các địa phương vẫn còn chênh lệch khá lớn. Đến nay vẫn còn 41/168 xã, phường, đặc khu có tỉ lệ người dân được khám sức khỏe dưới 1%.

Trong đó, các địa phương có tỉ lệ thấp nhất (dưới 0,3%) gồm: xã Minh Thạnh chỉ có 10 người được khám (0,05%), xã An Long 7 người (0,09%), xã Bình Châu (0,11%), phường Bàn Cờ (0,19%), xã Bình Giã (0,19%), xã Xuyên Mộc (0,21%), xã Bàu Bàng (0,23%), phường Bình Cơ (0,24%) và phường Sài Gòn (0,26%).

Giám đốc Sở Y tế TP.HCM đề nghị các địa phương trên khẩn trương rà soát nguyên nhân, xây dựng kế hoạch tăng tốc phù hợp với thực tế và tăng cường chỉ đạo.

Đồng thời đẩy mạnh truyền thông, vận động người dân tham gia khám sức khỏe, phối hợp với các cơ sở y tế mở rộng năng lực khám, triển khai hình thức khám linh hoạt.

"Thời gian còn lại của năm 2026 không còn nhiều. Khi mỗi địa phương đều tăng tốc với quyết tâm cao, TP.HCM hoàn toàn có cơ sở để hoàn thành mục tiêu 100% người dân được khám sức khỏe trong năm, đồng thời xây dựng hồ sơ sức khỏe điện tử và quản lý sức khỏe liên tục theo vòng đời cho mỗi người dân", ông Thượng nhấn mạnh.

Tin Gốc: Tuổi Trẻ

Tuy nhiên, bệnh thận mạn thường tiến triển âm thầm trong nhiều năm mà không gây triệu chứng rõ rệt. Theo Tổ chức Y tế thế giới (WHO) và Hiệp hội Thận học Quốc tế, bệnh thận mạn ảnh hưởng đến hơn 800 triệu người trên toàn thế giới.

Các bác sĩ cho biết người bệnh có thể mất tới 80% chức năng thận trước khi xuất hiện dấu hiệu đầu tiên.

Sau đây, tiến sĩ Srivatsa, bác sĩ chuyên khoa thận và ghép thận tại Bệnh viện Apollo, Bengaluru (Ấn Độ), giải thích lý do vì sao nhiều người mất tới 80% chức năng thận mà không hề hay biết và chỉ ra những dấu hiệu sớm cần lưu ý.

Theo bác sĩ Srivatsa, thận có khả năng bù trừ rất tốt. Khi một phần đơn vị lọc bị tổn thương, các đơn vị còn lại sẽ hoạt động mạnh hơn để duy trì chức năng. Vì vậy, bệnh thận có thể âm thầm tiến triển và chỉ bộc lộ triệu chứng khi người bệnh đã mất tới 80% chức năng thận, theo tờ Times Of India.

Theo bác sĩ Srivatsa, khi các triệu chứng xuất hiện, tổn thương thận thường đã nghiêm trọng. Người bệnh có thể mệt mỏi, buồn nôn, chán ăn, ngứa dữ dội và sưng phù ở chân, tay hoặc quanh mắt do chất thải tích tụ và thận mất khả năng điều hòa dịch. Ngoài ra, thận tổn thương còn sản xuất ít erythropoietin hơn, làm giảm tạo hồng cầu, gây thiếu máu và khó thở

Các triệu chứng khác gồm chuột rút, khó tập trung, thay đổi khi đi tiểu và huyết áp cao khó kiểm soát.

Các bác sĩ nhấn mạnh những triệu chứng này không hoàn toàn có nghĩa là đã mắc bệnh thận, nhưng nếu kéo dài, đặc biệt ở người bệnh tiểu đường hoặc huyết áp cao, thì không nên bỏ qua.

Bác sĩ Srivatsa cho biết tiểu đường là nguyên nhân hàng đầu gây bệnh thận mạn trên toàn thế giới. Đường huyết cao kéo dài làm tổn thương các mạch máu nhỏ đóng vai trò như bộ lọc của thận, khiến protein rò rỉ vào nước tiểu, gây viêm và sẹo. Tăng huyết áp mạn tính cũng làm hẹp và dày các mạch máu nuôi thận, làm giảm cung cấp oxy và dinh dưỡng, dần thay thế mô lọc khỏe mạnh bằng mô sẹo. Ngoài ra, bệnh tự miễn, bệnh thận đa nang di truyền, sử dụng lâu dài một số thuốc giảm đau, nhiễm trùng thận tái phát, hút thuốc và béo phì cũng làm tăng nguy cơ.

Các bác sĩ khuyến nghị bệnh nhân tiểu đường, huyết áp cao, bệnh tim hoặc có tiền sử gia đình mắc bệnh thận nên khám sàng lọc định kỳ bằng xét nghiệm chức năng thận (eGFR) và xét nghiệm nước tiểu để phát hiện bệnh sớm, theo Times Of India.

Tin Gốc: Thanh Niên