Tối cuối tháng 3, đi ngang quầy kem, bé Phương Anh níu tay mẹ nài nỉ. Người mẹ bối rối. “Từ chối thì áy náy vì con bé chịu nhiều thiệt thòi nhưng đồng ý cũng không được vì chút đường trong que kem có thể khiến con phải nhập viện”, chị Mạc Thị Nga, 38 tuổi, ở Kinh Môn, Hải Phòng nói. “Cuộc đấu tranh tâm lý này thường trực trong tôi suốt 7 năm nay, kể từ ngày con mang án bệnh hiếm”.
Cú sốc ngày thứ 21
Chị Nga sinh bé Phương Anh vào một ngày giáp Tết năm 2019. Ngay từ những nhịp bú đầu tiên, chị nhận thấy lực mút của con yếu, hơi thở hẫng nhịp. Linh tính của người mẹ mách bảo có bất thường, chị đề nghị bác sĩ kiểm tra.
Kết quả sàng lọc cho thấy bé bị cơ tim phì đại. Phương Anh phải nhiều lần chuyển viện, thực hiện đủ các xét nghiệm. Ngày thứ 21, giấy báo kết quả từ nước ngoài gửi về cho biết bé mắc bệnh hiếm Pompe thể nhi.
Pompe là một rối loạn di truyền vô cùng hiếm gặp với tỷ lệ mắc trên thế giới chỉ dao động từ 1/40.000 đến 1/300.000 trẻ sinh ra sống. Bệnh do đột biến gene alpha glucosidase (GAA), khiến đường glycogen tích tụ, làm dày cơ tim, yếu cơ chi và phì đại lưỡi. Theo số liệu từ Khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền (Bệnh viện Nhi Trung ương), tính từ năm 2014 đến 2021, bệnh viện mới phát hiện 52 bệnh nhi mắc Pompe. Trong số đó, chỉ có 25 trẻ có khả năng và điều kiện theo đuổi phác đồ truyền enzyme thay thế kéo dài suốt đời.
Ngày thứ 34 cuộc đời, Phương Anh được truyền tĩnh mạch mũi enzyme thay thế đầu tiên.
Suốt ba tháng đầu, chị Nga rơi vào trầm cảm, chối bỏ sự thật. “Khi bác sĩ thông báo, vợ chồng tôi phủ nhận: Không đời nào con mình mắc thứ bệnh lạ đó”, chị kể. Đưa con đi truyền thuốc, người mẹ bước đi như mộng du. Đến khi nhìn thấy những em nhỏ đồng cảnh ngộ với lồng ngực biến dạng, chân tay buông thõng, chị mới bừng tỉnh.
Điểm tựa của gia đình lúc đó là đội ngũ y bác sĩ của Bệnh viện Nhi Trung ương. Họ đẩy nhanh thủ tục cho bé được điều trị, đưa ra minh chứng về các bệnh nhi vẫn khôn lớn. “Thế giới nghiên cứu ra thuốc rồi, cố gắng đưa con đi truyền đều đặn là sẽ khỏe”, lời bác sĩ vực dậy người mẹ.
Chu kỳ 14 ngày và hóa đơn nửa tỷ đồng
Từ ngày đó, thời gian của gia đình không còn tính bằng năm tháng, mà đếm bằng chu kỳ truyền thuốc. Cứ 14 ngày, Phương Anh phải vào viện truyền enzyme. Khối lượng thuốc tăng dần theo cân nặng. Ở mốc 27 kg hiện tại, mỗi đợt truyền tốn khoảng 250 triệu đồng.
Chị Nga thừa nhận mình “trong rủi có may”, bởi Pompe là một trong số ít các bệnh hiếm đã có thuốc đặc trị. Từ năm 2019, bệnh được đưa vào danh mục Bảo hiểm y tế chi trả 100% cho trẻ dưới 6 tuổi. Năm 2025, Phương Anh được bảo hiểm thanh toán hơn 4,5 tỷ đồng. Tuy nhiên, bước sang tuổi thứ 7, “lá chắn” bảo hiểm thay đổi, gia đình phải tìm kiếm các nguồn tài trợ từ hãng dược.
“Thu nhập hai vợ chồng chỉ hơn chục triệu đồng, nếu đứt tài trợ, đường sống của con cũng tắt”, anh Nguyễn Văn Du, 38 tuổi, bố Phương Anh nói.
Chăm sóc một đứa trẻ Pompe đòi hỏi sự kỷ luật. Chị Nga nghỉ việc trong ngành viễn thông, tự học các kỹ năng của một điều dưỡng, từ cách vỗ rung đờm đến đo nhịp thở. Trong căn phòng trọ nhỏ, bình oxy, máy khí dung, nẹp chân chiếm dụng mọi không gian sinh hoạt.
Bữa ăn của Phương Anh cũng là một “trận chiến”. Đường bị cấm tuyệt đối, tinh bột hạn chế tối đa. Cô bé chỉ được ăn nửa bát cơm, bù lại bằng thịt và sữa không đường. Có hôm mẹ nấu cơm ngon, cô bé lén xúc thêm nhưng cũng bị mẹ lắc đầu. Các loại hoa quả có vị ngọt như chuối, táo cũng phải tránh xa.
Bản năng trẻ thơ đôi khi lấn át nỗi sợ bệnh tật. Có lần, khách đến thăm tặng vài lốc sữa có đường, vài giờ sau chị Nga đã thấy bốn vỏ hộp lăn lóc góc nhà. Nhìn cảnh ấy, người mẹ thắt ruột. “Con lần đầu phát hiện sữa ngọt dễ uống hơn sữa nguyên bản. Với đứa trẻ mang bệnh Pompe, không có nhiều cơ hội để thử nghiệm những rủi ro như thế”, chị nói.
Mọi gánh nặng sinh kế đổ dồn lên vai người chồng làm công nhân điện. Ban ngày lăn lộn mưu sinh, tối đến anh Du giành phần tắm rửa, bón cơm cho con để vợ nghỉ ngơi. “Buổi tối tôi hay rủ cô ấy đi dạo. Nhìn con tập tễnh đạp xe, bao mệt mỏi cũng tan biến”, anh Du nói.
Hiện tại, Phương Anh học lớp 1 hòa nhập. Vì yếu cơ, tay chân bé vận động khó khăn. Cứ đến giờ ra chơi, chị Nga lại có mặt ở trường dắt con đi vệ sinh, uống sữa. Chiều tan học là những giờ phục hồi chức năng kéo dài đến tối mịt.
Tuần trước, do kẹt xe, chị Nga đến đón muộn vài phút. Vừa tới nơi, đập vào mắt chị là cảnh con gái đang tập tễnh men theo lề đường một mình giữa dòng xe cộ. “Giây phút đó tự nhiên tôi cay mắt, tự hỏi có rất nhiều người lớn nhìn thấy một đứa trẻ khuyết tật đi lại một mình, nhưng sao không ai giữ bé lại hay dắt vào phòng bảo vệ”, chị nói.
Đó cũng không phải lần đầu gia đình cảm thấy bị “bỏ lại phía sau”. Nhiều lần, vợ chồng chị đã phải nghe các câu như “Nó bị thế thì cho đi học làm gì cho tốn tiền”, hay “Chữa nhiều tiền thế, không sống được thì tiếc”.
“Tôi hy vọng cùng với sự tiến bộ của y học, sự hiểu biết về bệnh hiếm của xã hội sẽ được nâng cao”, người mẹ nói.
Hỗ trợ bệnh nhi có bệnh hiếm, hoàn cảnh khó khăn là hoạt động trong chương trình Mặt trời Hy vọng do Quỹ Hy vọng triển khai. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước. Độc giả có thể đồng hành cùng chương trình tại đây:
Trong những năm gần đây, câu chuyện về các ca sinh con ở độ tuổi rất cao luôn thu hút sự chú ý và tranh luận từ dư luận. Đó không chỉ là vấn đề y học hiếm gặp, mà còn đặt ra nhiều câu hỏi về trách nhiệm, tình thân và tương lai của đứa trẻ. Câu chuyện của vợ chồng ông Huang Weiping tại Trung Quốc là một trong những trường hợp như vậy.
Ông Huang Weiping (76 tuổi) hiện đang sống trong những ngày tháng đặc biệt khi vừa chăm sóc người vợ liệt giường, vừa một mình nuôi dưỡng cô con gái nhỏ Tianci, nay đã 6 tuổi.
Trước khi có con gái út, ông Huang và vợ là bà Tian Xinju (75 tuổi) đã có hai người con trưởng thành.
Bà Tian từng là bác sĩ, còn ông Huang là luật sư. Sau khi nghỉ hưu, họ rời thành phố, trở về quê nhà và tận hưởng cuộc sống bình dị bên khu vườn nhỏ trước hiên nhà.
Điều đáng nói vào năm 2018, biến cố bất ngờ xảy ra khi bà Tian bị nhồi máu não. Trong quá trình điều trị, bà xuất hiện nhiều triệu chứng kéo dài như chóng mặt, buồn nôn và mệt mỏi. Ban đầu, cả hai vợ chồng cho rằng đây chỉ là hệ quả của tuổi già và bệnh lý nền. Tuy nhiên, kết quả khám sau đó khiến họ bất ngờ bà Tian đang mang thai.
Ở tuổi 67 và 68, họ trở thành một trong những trường hợp mang thai tự nhiên lớn tuổi hiếm gặp tại Trung Quốc.
Dù phải đối mặt với nhiều rủi ro sức khỏe và sự phản đối từ hai người con lớn, vợ chồng ông Huang vẫn quyết định giữ lại đứa trẻ. Họ tin rằng với khoản lương hưu tích lũy, mình có thể đảm bảo tương lai cho con gái.
Thế nhưng, hành trình nuôi con nhỏ ở tuổi xế chiều nhanh chóng trở thành thử thách khắc nghiệt, khác xa với những gì hai vợ chồng U70 từng suy nghĩ. Ban đầu, họ thuê bảo mẫu với mức phí khoảng 670 USD mỗi tháng, nhưng sau đó ông Huang quyết định tự chăm con vì lo bé không gắn bó với cha mẹ.
Từ việc pha sữa, ru ngủ đến bón từng thìa cơm, người đàn ông từng là luật sư gần như phải xoay xở mọi việc trong nhà.
Để giữ đủ sức theo kịp sự hiếu động của con, mỗi ngày ông đều đặn đi bộ khoảng 4 km. Ông thừa nhận luôn sống trong cảm giác chạy đua với thời gian, lo sợ tuổi già không đủ để đồng hành cùng con đến khi trưởng thành.
Khó khăn chồng chất khó khăn là đầu năm 2024, bà Tian mất khả năng đi lại sau biến cố sức khỏe. Từ một bác sĩ từng tham gia hoạt động cộng đồng, bà trở thành người phụ thuộc hoàn toàn vào chồng.
Áp lực kinh tế cũng vì thế tăng lên, buộc ông Huang phải nhận thêm công việc xử lý hồ sơ luật tại nhà và thỉnh thoảng livestream bán hàng để trang trải chi phí sinh hoạt và điều trị.
Trong bối cảnh thời gian không còn nhiều, ông Huang bắt đầu chuẩn bị một kế hoạch dài hạn cho tương lai của con gái.
Cụ thể, ông thuê một căn nhà sân vườn rộng khoảng 200 m² tại khu du lịch ở Nam Ninh, Quảng Tây, với hợp đồng kéo dài 20 năm. Đây là nơi có nhiều họ hàng sinh sống, để trong trường hợp bất trắc, bé Tianci vẫn có người nương tựa.
Hiện đã đến tuổi đi học, Tianci sớm hình thành sự tự lập: biết giặt quần áo, phụ giúp bố hái rau và chăm sóc mẹ khi cần. Dù cuộc sống gia đình nhận nhiều ý kiến trái chiều từ dư luận về quyết định sinh con muộn, ông Huang khẳng định chưa từng hối hận.
Ông nói: "Với chúng tôi, con là món quà quý giá của cuộc đời, và cũng là lý do để chúng tôi tiếp tục cố gắng mỗi ngày."
Dù tuổi đã xế chiều và phía trước còn nhiều bất trắc, cặp đôi U80 vẫn nắm chặt tay nhau, dành trọn những năm tháng cuối đời để vun đắp cho đứa con muộn màng món quà vừa đẹp đẽ, vừa đầy thử thách của số phận.
Tọa lạc ngay tại trung tâm của Bắc Kinh trong suốt 600 năm qua, Tử Cấm Thành luôn được xem là hoàng cung của Trung Quốc từ triều Minh cho tới cuối nhà Thanh. Không chỉ có giới hoàng tộc, đây cũng là nơi sinh hoạt của rất nhiều phi tần và người hầu sẵn sàng phản bội và hãm hại nhau để tranh giành ảnh hưởng. Các số liệu cho thấy đã có tới hàng ngàn người bị giết hại trong lịch sử đẫm máu của Tử Cấm Thành.
Tử Cấm Thành có diện tích lên tới 720.000m², quần thể này sở hữu hơn 800 cung điện lớn nhỏ cùng gần 10.000 căn phòng. Mỗi khu vực đều được phân chia chức năng rõ ràng: nơi dành cho hoàng đế thiết triều, nơi xử lý quốc sự và những khu hậu cung dành cho hàng trăm phi tần sinh sống. Thế nhưng điều khiến nhiều người bất ngờ là thiết kế ban đầu của Tử Cấm Thành lại không hề có nhà vệ sinh.
Không chỉ gây choáng ngợp bởi quy mô, Tử Cấm Thành còn là kỳ tích xây dựng khiến giới khảo cổ kinh ngạc suốt nhiều thế kỷ. Trải qua hơn sáu thế kỷ cùng hàng trăm trận động đất lớn nhỏ, Tử Cấm Thành vẫn đứng vững đầy kinh ngạc.
Đặc biệt giữa hàng ngàn mái ngói vàng son của Tử Cấm Thành, vẫn tồn tại một nơi chưa từng được mở ra cho khách tham quan lãnh cung. Đó không chỉ là một góc khuất bị lãng quên, mà còn là biểu tượng cho nỗi cô độc và bi kịch khắc nghiệt nhất chốn hậu cung phong kiến.
Lãnh cung chính là nơi những phi tần thất sủng, cung nữ phạm lỗi hoặc những người không còn được hoàng đế đoái hoài bị đày tới để sống quãng đời còn lại trong cô quạnh.
Không có tiếng nhạc cung đình, không ánh đèn rực rỡ, lãnh cung chỉ còn lại sự im lặng đến đáng sợ. Một khi bước vào nơi này, gần như không còn cơ hội quay lại thế giới bên ngoài. Cả khu chỉ có một lối ra vào duy nhất để đưa cơm nước hằng ngày.
Theo thời gian, sự cô lập kéo dài khiến nhiều người rơi vào tuyệt vọng, trầm cảm, thậm chí phát điên. Chính vì vậy, lãnh cung thường bị đồn đại như một nơi "ma ám" giữa hoàng thành rộng lớn.
Điều khiến nhiều người bất ngờ là lãnh cung thực chất không phải một địa điểm cố định. Trong hồi ký "Nửa đời trước của tôi", Phổ Nghi tiết lộ rằng bên trong Tử Cấm Thành không hề tồn tại một cung điện mang tên "lãnh cung".
Bất kỳ căn phòng hay khu vực nào dùng để giam giữ phi tần thất sủng đều có thể trở thành lãnh cung.
Ngày nay, dù Tử Cấm Thành đã trở thành điểm tham quan nổi tiếng thế giới, những khu vực từng được xem là lãnh cung vẫn đóng kín.
Một phần vì nhiều nơi đã xuống cấp nghiêm trọng, tiềm ẩn nguy hiểm và tốn kém chi phí trùng tu. Nhưng sâu xa hơn, đó còn là nơi lưu giữ những ký ức đau thương nhất của hậu cung những số phận từng bị chôn vùi sau bức tường đỏ thẫm của hoàng thành.
Có lẽ vì thế mà lãnh cung vẫn mãi là bí mật u tối nhất trong lịch sử Tử Cấm Thành nơi ánh hào quang quyền lực không bao giờ có thể soi tới.
Đầu tháng 4, David và Melanie Moor thuê đội vận chuyển cắt rời ngôi nhà 4 phòng ngủ để cẩu sang lô đất liền kề tại thị trấn Camperdown, bang Victoria. Việc di dời khép lại vụ tranh chấp pháp lý kéo dài hai năm giữa họ và người hàng xóm.
Năm 2021, vợ chồng Moor mua lô đất số 2 rộng hơn 2 hecta với giá 300.000 AUD (195.000 USD). Tháng 4/2024, họ chi 500.000 AUD để làm móng, dựng nhà lắp ghép và kéo đường điện nước.
Tuy nhiên, 5 tháng sau, hội đồng địa phương thông báo toàn bộ công trình của họ nằm trên lô số 1 của người khác. "Ban đầu chúng tôi nghĩ đây là sự nhầm lẫn, bởi hội đồng địa phương đã ký duyệt bản vẽ và cấp phép xây dựng", bà Moor kể.
Sai sót bắt nguồn từ việc các cọc ranh giới bị đánh dấu sai số lô. Quá trình làm móng, thanh tra địa phương đã ba lần đến kiểm tra nhưng không phát hiện công trình nằm ngoài ranh giới cấp phép. Gia đình Moor cho rằng phía môi giới đã chỉ sai vị trí đất, nhưng đại lý này phủ nhận.
Vợ chồng Moor đề nghị hoán đổi đất nhưng chủ lô số 1 từ chối. Tháng 8/2025, người hàng xóm yêu cầu gia đình dỡ bỏ công trình, trả lại mặt bằng. Sau nhiều lần đàm phán, hai bên thống nhất gia đình Moor phải dọn sạch lô đất trước ngày 2/5/2026.
Dù được cảnh báo kết cấu nhà lắp ghép có thể hư hỏng khi di dời, ông bà Moor vẫn thuê đơn vị vận chuyển. Dịch vụ tiện ích bị ngắt, hệ thống hầm cầu bị đào lên. Cần cẩu nhấc ngôi nhà khỏi móng, đặt lên xe đầu kéo để chuyển đi 100 m sang lô số 2. Hiện công trình được kê tạm trên các thùng phuy rỗng chờ thi công móng mới. "Chúng tôi chưa dám vào trong kiểm tra mức độ hư hại do ngôi nhà đặt trên thùng phuy chưa đủ ổn định", bà Moor cho biết.
Gia đình Moor cũng phải nhổ bỏ 160 cọc nền bê tông và cây xanh để trả lại nguyên trạng cho hàng xóm. Quá trình di dời tốn khoảng 100.000 AUD (72.000 USD). Khoản này chưa bao gồm tiền sửa chữa kết cấu hư hỏng do rung lắc, trát lại tường và làm lại cảnh quan.
Ông David Moor cho biết gia đình đã mua một chiếc xe cắm trại để sống tạm cùng con gái trong khoảng một năm tới, chờ công trình hoàn thiện. "Khi đưa ra các quyết định xây dựng lớn, mọi người hãy tự kiểm tra kỹ lại ranh giới thay vì phó mặc hoàn toàn cho các bên dịch vụ", ông nói.
Tại Việt Nam, sự việc xây nhà nhầm đất cũng nhiều lần xảy ra. Tháng 3, một phụ nữ tại TP Thủ Đức, TP HCM nhận phán quyết buộc tháo dỡ ngôi nhà 4 tầng do xây nhầm đất hàng xóm, dù trước đó bà đã nhờ chủ đầu tư cắm mốc. Cuối năm 2025, một hộ dân tại TP Thủy Nguyên (Hải Phòng) cũng phải bỏ hàng trăm triệu đồng thuê "thần đèn" di dời căn nhà hai tầng trả lại mặt bằng cho chủ đất.
